Войти
Социальные и культурные аспекты синдрома Туретта включают вопросы права, защиты интересов и медицинского страхования, осведомленность о важных люди с синдромом Туретта, и лечение TS в СМИ и массовой культуре.
Синдром Туретта - это неврологическое расстройство с началом в детском возрасте, характеризующееся наличием моторных и звуковых тиков. Болезнь Туретта - это неправильно понимаемое и стигматизирующее состояние, часто упоминаемое в популярных СМИ. Когда-то синдром Туретта считался редким и странным синдромом. Это больше не считается редким, но часто остается незамеченным из-за широкого диапазона степени тяжести, при этом большинство случаев классифицируются как легкие. Болезнь Туретта определяется как часть спектра из тиков, который включает временные и хронические тики. С увеличением знаний о полном диапазоне тяжести синдрома Туретта, включая более легкие случаи, он перешел от состояния, распознаваемого только в его наиболее тяжелых и ухудшающих формах, к состоянию, которое признается как состояние, которое часто является легким и может быть связано с некоторые преимущества и некоторые недостатки.
Нет причин для считают, что люди с синдромом Туретта имеют ограниченную способность понимать юридические вопросы. Примеры федерального законодательства, которое защищает некоторые права людей с ТС в Соединенных Штатах, включают Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) и Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA). Правовую и другую правозащитную информацию, касающуюся проблем, связанных с TS, можно найти на веб-сайте Американской ассоциации Туретта.
Обзор всех дел, рассмотренных в судах штатов и федеральных судах в США в период с 1985 по 2003 год (гражданские права, уголовное дело, образование, семья, труд и социальное обеспечение) обнаружил, что Т.С. был замешан всего в 150 случаях, 21 из которых были уголовными, более 18 лет. Авторы пришли к выводу, что TS «редко приводит к преступному поведению, но пациенты с TS, у которых есть сопутствующие поведенческие расстройства, подвергаются риску вовлечения в правовую систему».
Сэмюэл Джонсон (1709–1784) около 1772 года. Джонсон опубликовал Словарь английского языка в 1755 году и был плодовитым писателем, поэтом и критиком. Обсуждения со взрослыми, страдающими синдромом Туретта, показывают, что не все хотят лечения или " вылечить », особенно если это означает, что они могут« потерять »что-то еще в процессе. Некоторые считают, что с генетической уязвимостью могут быть даже связаны скрытые преимущества. Исследования подтверждают некоторые преимущества, связанные с синдромом Туретта.
A контролируемое исследование на небольшой (13) группе людей с TS показало, что когнитивный контроль может быть улучшен у молодых людей с синдромом Туретта, поскольку необходимость подавления тиков приводит к более эффективному контролю над запретами. Последующее исследование подтвердило и расширило парадоксальный результат о том, что люди с синдромом Туретта демонстрируют более высокий уровень когнитивного контроля, чем здоровые сверстники того же возраста. Существуют некоторые свидетельства в поддержку клинических представлений о том, что дети с «только TS» (синдром Туретта при отсутствии других коморбидных состояний) необычайно одарены: нейропсихологические исследования выявили преимущества у детей с TS-только. Исследование полномасштабного тестирования коэффициента интеллекта (IQ) показало, что дети с только TS имели более высокие оценки IQ по сравнению с их родителями, чем предсказывали статистические модели. Другое неврологическое исследование двигательной функции показало, что 76% детей с только TS были быстрее, чем в среднем по временной координации движений, хотя аналогичные результаты не были обнаружены среди детей с TS, которые также имели СДВГ. В исследовании восьми детей в возрасте 8–17 лет было обнаружено, что дети с синдромом Туретта намного быстрее усваивают определенные умственные грамматические навыки, чем дети без этого заболевания. Аномалии, приводящие к тикам, могут также привести к «другим быстрым формам поведения, включая когнитивную обработку форм, управляемых правилами в языке, и другие типы процедурных знаний». Исследователь Майкл Ульман, доктор философии, сказал: «Эти дети были особенно быстры, а также в значительной степени точны в определенных языковых задачах. Это говорит нам о том, что их когнитивная обработка может быть изменена способами, которые мы только начали исследовать, и, более того, в способ, который может обеспечить им более высокую производительность по сравнению с обычными развивающимися детьми ».
В 2012 году Джессика Том и Мэтью Паунтни основали в Великобритании проект по повышению осведомленности о Туретте Touretteshero. место, чтобы «прославить юмор и творчество Туретта».
Есть много людей с синдромом Туретта, живых и умерших, признанных в своей области или для которых одержимы -компульсивные склонности, связанные с синдромом Туретта, возможно, помогли подпитывать их успех.
Примером человека, который, возможно, использовал навязчиво-компульсивные черты с пользой, является доктор. Сэмюэл Джонсон, лексикограф, страдавший синдромом Туретта, о чем свидетельствуют труды Джеймса Босвелла. Джонсон написал Словарь английского языка в 1747 году и был плодовитым писателем, поэтом и критиком. «Случай доктора Джонсона хорошо согласуется с текущими критериями синдрома Туретта; он также продемонстрировал многие обсессивно-компульсивные черты и ритуалы, связанные с этим синдромом».
Согласно Босвеллу,
.... во время разговора или даже в раздумьях, сидя на стуле, он обычно склонял голову набок, к правому плечу, и трясло ею, двигаясь вперед и назад, и растирая левое колено тем же направлении ладонью. В промежутках между артикуляциями он издавал ртом различные звуки; иногда он издает полусвист, иногда заставляет язык играть назад от неба, как будто кудахает, как курица, а иногда высовывает его перед десной вперед, как будто быстро произносит себе под нос: «Тоже тоже, слишком.' Все это сопровождалось иногда задумчивым взглядом, но чаще улыбкой. Обычно, когда он заканчивал период в ходе спора, к тому времени он был изрядно истощен насилием и криками, он обычно выдыхал, как кит.
Есть много подобных рассказов; в частности, было сказано, что Джонсон действовал таким образом у порогов дверей, и Фрэнсис Рейнольдс - младшая сестра художника Джошуа Рейнольдс - сказала, что «с бедной миссис Уильямс, слепая женщина, которая жила с ним, он отказывался от ее руки или крутил ее на ступенях, когда он крутился и крутился, чтобы выполнять свои жесты ". На вопрос племянницы английского поэта Кристофера Смарта, маленького ребенка в то время, почему он так шумит и так себя ведет, Джонсон ответил: «Из дурной привычки».
Портрет Рейнольда 1769 года изображая «странные жесты» Джонсона У Джонсона было несколько тиков и других непроизвольных движений. В 1994 году Пирс проанализировал детали, предоставленные Босвеллом и другими; Основываясь на анекдотических свидетельствах, Пирс составил список движений и тиков, которые, как утверждается, демонстрировал Джонсон. Из этого списка он определил, что у Джонсона был синдром Туретта.
Не только Пирс диагностировал у Джонсона синдром Туретта; в 1967 году МакГенри-младший первым диагностировал синдром Джонсона. Лишь синдром Жиля де ла Туретта Артура К. Шапиро поставил точный диагноз, и Шапиро заявил: «Сэмюэл Джонсон... является наиболее ярким примером успешной адаптации к жизни, несмотря на ответственность синдрома Туретта ". Мюррей пришел к такому же выводу в статье 1979 года British Medical Journal. Мюррей основывал свой диагноз на различных отчетах о физических тиках Джонсона, «непроизвольных вокализациях» и «компульсивном поведении».
В анализе 2007 года Каммер обсудил «задокументированные доказательства» тиков Джонсона, заявив, что Джонсон был « известно, что он пострадал от TS ». По словам невролога Оливера Сакса, «доводы в пользу синдрома Сэмюэля Джонсона, хотя [...] и косвенные, чрезвычайно сильны и, на мой взгляд, полностью убедительны». Он продолжает, как правило, описывая «огромную непосредственность, выходки и молниеносную сообразительность», которые занимали видное место в жизни Джонсона. Однако Пирс углубляется в биографию Джонсона и прослеживает отдельные моменты из жизни Джонсона, которые подтверждают его диагноз, и приходит к выводу:
Не без интереса периодическая безграничная умственная энергия, творческие всплески изобретательности и творчества характерны для некоторых пациентов с Туреттом. Можно подумать, что без этой болезни замечательные литературные достижения доктора Джонсона, великий словарь, его философские размышления и беседы, возможно, никогда бы не произошли; и Босуэлл, автор величайшей из биографий, был бы неизвестен.
Другие спекулятивные посмертные диагнозы Т.С., например Моцарт, не «... столь же полностью убедительны... [как] случай с Сэмюэлем Джонсоном, имеющим ТС... ".
« Говорят, что люди страдают от ТС, и, хотя это, безусловно, верно во многих случаях, я так не считаю. Синдром Туретта не является проблема. Это часть моей жизни. Это не влияет на меня так или иначе на поле или за его пределами ". - Американский футбольный вратарь Тим Ховард, 2003 г. Французский писатель, авантюрист и государственный деятель Андре Мальро, как полагают, страдал синдромом Туретта. У американского миллионера Ховарда Ахмансона-младшего тоже есть синдром Туретта, как и у учителя и писателя Брэда Коэна. Каталонский писатель Ким Монзо имеет болезнь Туретта и является почетным президентом Испанской ассоциации синдрома Туретта (APTT). победительница мисс Айова и участница конкурса Мисс Америка 2013 Мэрайя Кэри ( не певец с похожим именем ) имеет синдром Туретта.
Среди известных спортсменов и деятелей спортивного мира, у которых диагностирован синдром Туретта, есть бывший американский футбольный вратарь Тим Ховард, американец бывший игрок НБА Махмуд Абдул-Рауф, американский трехкратный олимпийский чемпион по скелетону Эрик Бернотас, бывший американский MLB игрок Джим Эйзенрайх, американский бывший игрок MLB Майк Джонстон, американский мотокросс гонщик Джереми Стенберг (по прозвищу " Twitch ") и американец NASCAR водитель Стив Уоллес.
Среди известных деятелей индустрии развлечений с синдромом Туретта - американская певица и автор песен Билли Эйлиш, шведская певица и диджей Basshunter, Америка композитор Тобиас Пикер, английский классический пианист Ник ван Блосс, американский джазовый музыкант Майкл Вольф, английский певец и автор песен Ник Татхам, американский певец Джеймс Дурбин и венесуэльский Леле Понс.
Автор и невролог Оливер Сакс однажды описали случай с барабанщиком Туретта, который использовал свои тики. чтобы придать ему определенное «чутье» или «особый звук» в игре на барабанах. Сакс использовал псевдоним Карл Беннет, чтобы описать реального канадца Морта Дорана, доктора медицины, пилота и хирурга с тяжелым синдромом Туретта, чьи тики почти полностью проходят, пока он выполняет операцию. Австралийский астрофизик Родни Маркс страдал синдромом Туретта.
В радиоинтервью с Терри Гроссом комик Дэн Эйкройд однажды описал, что у него легкая болезнь Туретта. который успешно лечился терапией, когда он был подростком, а также легким синдромом Аспергера. Последний не был признан в 1960-х, когда Эйкройд был подростком, и этот термин был введен в 1981 году, позже став признанным диагнозом в 1994 DSM. Тики могут быть вызваны другими расстройствами, включая расстройства аутизма, такие как синдром Аспергера. Неясно, получил ли Эйкройд диагнозы из медицинского источника, говорил ли он в роли комика или диагнозы были поставлены им самим. Это было аудио-интервью, поэтому аудитория не могла видеть выражения лица Эйкройда, но Гросс неуверенно сказал, шутит ли Эйкройд.
Вольфганг Амадей Моцарт в 1777 году, в возрасте двадцати лет. один. Предположение о том, что у него мог быть синдром Туретта, не основано на надежных доказательствах. Хотя некоторые авторы предполагают, что Моцарт страдал синдромом Туретта, доказательства этой гипотезы отсутствуют. Врач Бенджамин Симкин в своей книге «Медицинские и музыкальные переулки Моцартианы» утверждает, что у Моцарта был синдром Туретта. Симкин - эндокринолог, а не психиатр или невролог, область медицины, специализирующаяся на неврологическом расстройстве. Его заявление было подхвачено газетами по всему миру, вызвав международную сенсацию, а интернет-сайты подогрели слухи. Письма, которые Моцарт написал своей двоюродной сестре Марии Анне Фекле («Bäsle») между 1777 и 1781 годами, содержат копрологический язык ; он написал каноны под названием Leck mich im Arsch («Оближи мою задницу») или их варианты (включая псевдо-латинский Сложный лекцию mihi mars ). В то время как термин «Leck mich am Arsch» в буквальном переводе вызывает в воображении образы сексуальных практик, более точное английское значение этой фразы - просто «Kiss my ass». Дополнительная фраза «... recht fein schön sauber», хотя и красочная, все же является лишь акцентом: то есть «Целуй меня в задницу как следует!». Использование одного только этого письменного языка не обязательно указывает на копролалию, редкий симптом, присутствующий у меньшинства людей с TS, и есть культурные объяснения использования языка Моцартом. Немецкая фраза была популяризирована драмой Иоганна Вольфганга фон Гете (1749–1832) об исторической личности Гетца фон Берлихингена. Под копролалией понимаются слова и фразы, которые являются табуированными в культурном отношении или обычно непригодны для приемлемого социального использования; он обычно выражается вне социального или эмоционального контекста и может произноситься более громким тоном или другой частотой или тональностью, чем при обычном разговоре. Фразы, произносимые человеком с копролалией, не обязательно отражают мысли или мнения этого человека и вызывают смущение у человека, который их произносит.
Немецкий психиатр изучил вопрос о диагнозе Моцарта и пришел к выводу, что «синдром Туретта» изобретательный, но неправдоподобный диагноз в истории болезни Моцарта ». Доказательств моторных тиков не было, а представление о том, что непроизвольные вокальные тики передаются в письменную форму, было названо «проблематичным». Невролог и автор Оливер Сакс опубликовал редакционную статью, в которой оспаривал утверждение Симкина, и Ассоциация синдрома Туретта указала на спекулятивный характер этой информации. Ни один эксперт по синдрому Туретта или организация не выразили согласие с тем, что есть достоверные доказательства, позволяющие сделать вывод о том, что у Моцарта был синдром Туретта. Один специалист TS заявил, что, «хотя на некоторых веб-сайтах Моцарт указан как человек, у которого был синдром Туретта и / или ОКР, из описаний его поведения не ясно, что он имел на самом деле».
Видеомедиа - особенно Интернет, кино и телевидение - критиковали за то, что они делали симптомы синдрома Туретта сенсационными и создавали неточные представления о людях с синдромом Туретта в сознании. публики. Согласно Collado-Vázquez and Carrillo (2013), изображения тиков и «Туретта» в фильмах «не были адаптированы к реальности и использовались, чтобы высмеивать персонажа, [и]] преувеличивать симптомы в комическом или гротескном тоне или [отображать их] как характерная черта жестокого и злого человека ».
Телевизионные шоу, которые, как считается, способствовали распространению точной информации о TS, включают Quincy, ME, The Practice и 7-е небо. В марте 1981 г. выпуск «Куинси» был посвящен наркотикам Туретта и орфанным препаратам; он «не только ознакомил американскую общественность с болезнью Туретта как органическим заболеванием, но и помог добиться того, чтобы тогда застопорившийся закон о наркотиках для сирот» был принят... в закон ».
Индустрию развлечений обвиняли в том, что они изображали их. с TS как социальные изгои, единственным тиком которых является копролалия, которая способствует стигматизации и непониманию широкой общественностью людей с TS. Симптомы синдрома Туретта - пища для ток-шоу на радио и телевидении. Некоторые ток-шоу (например, Опра ) были сосредоточены на точном изображении людей с TS, в то время как другие (например, Доктор Фил ) были обвинены в поощрении стигматизации, сосредоточив внимание на редкие и сенсационные аспекты этого состояния.
Дезинформация о копролалии и болезни Туретта. Доктор Лаура Шлезингер. По данным бывшей Ассоциации синдрома Туретта (название было изменено на Американская ассоциация Туретта в 2015 году), она ругала звонившего, спрашивающего, должен ли ребенок с синдромом Туретта присутствовать на семейной свадьбе, заявив, что большинство из тех, кто страдает этим заболеванием, проявляют копролалию и должны быть исключены из многих социальных ситуаций, вызывая лавину гневных звонков по поводу дезинформации. Гаррисон Кейллор, ведущий радиошоу NPR's Домашний компаньон в прериях, выпустил в 2006 году сегмент под названием «Broadway Tourette's», об отделении людей со стереотипными TS от других пассажиров круизного лайнера, вызвав пресс-релиз Ассоциации синдрома Туретта.
Другие теле- и кинопродукции, изображающие люди с TS или использующие копролалию в качестве сюжета включают эпизод Элли МакБил, в котором Энн Хеч изображает женщину с синдромом Туретта, тик в ноге которой заставляет ее сбежать и убить ее молодой человек; «Ангел на моем дереве», эпизод Тронутый ангелом, в котором отец совершает непредумышленное убийство в ответ на событие, в котором участвовал его сын, у которого был синдром Туретта; эпизод Симпсонов, в котором упоминается, что Барт Симпсон утверждал, что у него есть синдром Туретта, чтобы извиниться перед экзаменом; и эпизод Южный парк, «Le Petit Tourette », в котором Эрик Картман притворяется, что у него есть болезнь Туретта, чтобы говорить оскорбительные вещи. Эпизод вызвал неоднозначную реакцию со стороны Ассоциации синдрома Туретта, которая отметила, что он предоставил полезную информацию и в то же время увековечил откровенные мифы о копролалии и синдроме Туретта.
В фильме Matchstick Men, главный герой (Николас Кейдж ) - невротический аферист с синдромом Туретта и обсессивно-компульсивным расстройством. Другие примеры: The Big White, The Boondock Saints, Curb Your Enthusiasm, Deuce Bigalow: Male Gigolo, Maze, Ниагара, Ниагара, Not Another Teen Movie, Фиби в стране чудес, Сын солнечного света, Wedding Crashers, Дорога внутри, Свадебный певец, Западное крыло и Что насчет Боба. Британская комедийная драма Бесстыдник показывает Марти Фишера, персонажа с синдромом Туретта, который является поджигателем.
В нескольких документальных фильмах предпринимались попытки точно изобразить синдром Туретта и выступить за лучшее понимание людей с синдромом Туретта. в то время как другие сосредоточены на сенсационной копролалии. Премия Эмми на телевидении документальный фильм У меня есть Туретта, но у меня нет Туретта был произведен HBO совместно с Ассоциация синдрома Туретта, в которой участвуют дети в возрасте от шести до 13 лет. Cincinnati Enquirer охарактеризовал ее как «лучший простой обзор из произведений Туретта». John's Not Mad (1989) и «Мальчик не может помочь» (2000) - документальные фильмы о молодом человеке из Шотландии, который страдает тяжелой болезнью Туретта и копролалией. Twitch and Shout исследует общество, которое быстро оценивает человека, который выходит за рамки обычного поведения и был номинирован на Эмми. Британский документальный фильм 2007 года «Туретт де Франс» повествовал о поездке группы подростков с Туреттом в Париж; у многих подростков, представленных в программе, была копролалия. Движения и безумие: Густи Аю - документальный фильм о борьбе молодой женщины с тяжелым синдромом Туретта в маленькой деревне в Индонезии. Документальный фильм Би-би-си 2011 года «Туретт: клянусь, я умею петь» последовал за начинающим музыкантом Рут Оджади, поскольку она объясняет свой опыт TS и свою борьбу за то, чтобы обрести уверенность в своем пении. Канадский документальный фильм 75 Вт (2011) рассказал о Мэтте Джордано, барабанщике с синдромом Туретта, который использует музыку, чтобы справиться с проблемами этого состояния.
Фильм, выпущенный на видео, The Tic Code, в главной роли Грегори Хайнс в роли саксофониста с TS, который подружился с 10-летним мальчиком с TS. Он был написан Полли Дрейпер и спродюсирован ее мужем, джазовым музыкантом Майклом Вольфом, у которого был синдром Туретта и на чьей жизни был основан сценарий. Британский фильм Грязная грязная любовь рассказывает историю Марка Фернесса (Майкл Шин ) с обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР) и синдромом Туретта.
Певец Пит Беннетт, победитель выпуска 2006 года британского ТВ реалити-шоу, Большой Брат 7, страдает синдромом Туретта. Шоу обвиняют в использовании синдрома Туретта Беннета; и Британское психологическое общество (BPS) выразило озабоченность и возможность того, что члены BPS, участвующие в сериале, могут столкнуться с порицанием. Сообщалось, что его состояние ухудшилось из-за употребления наркотиков. Некоторые зрители выразили обеспокоенность тем, что в сериале использовался синдром Туретта, в то время как другие посчитали его познавательным.
Учитель Брэд Коэн написал книгу о своем опыте с синдромом Туретта, которая была преобразована в Hallmark Hall фильма «Славы», Фронт класса. Ремейк Болливуда, Hichki (что означает икота на хинди ), открытый в 2018 году.
The Manic Street Preachers записали песню для альбома Gold Against The Soul под названием "Symphony Of Tourette". Мюзикл о Туретте «В моей жизни» открылся на Бродвее в октябре 2005 года и быстро закрылся из-за плохих отзывов.
Композитор Роберт Эшли в 1979 году записал произведение под названием «Автоматическое письмо», основанное на его непроизвольных речах.
, предшествующих публикации Жиля де ла Туретта 1885 года, в которой дано определение TS, вероятные изображения TS или тикового расстройства в художественной литературе - это Mr. Пэнкс в Литтл Дорритт Чарльз Диккенс и Николай Левин в Анна Каренина Лев Толстой. По словам Хендрика Восса, мистер Пэнкс демонстрирует вокальные тики, включая фырканье и сопение, а также навязчивое поведение. Восс говорит, что у Николая много двигательных тиков («подергивания головы, шеи и тела, морщины на лице, подергивания бровей и гримасы»), а также вокального тика при крике. Описание могло быть основано на брате Толстого, Дмитрии Толстом, который описывается как «имеющий« своеобразные движения головы и шеи плюс неуместные крики ».
Брось это - роман Марсии Бялик 2002 года, ориентированный на подростков. о девочке седьмого класса недавно был поставлен диагноз TS. Главный герой с Туреттом представлен в детективном романе Джонатана Летема, Motherless Brooklyn. Гвин Хайман Рубио роман Ледяные искры был выбран Книжным клубом Опры о девушке-подростке, у которой может быть ТС.
Самый сильный библиотекарь в мире Джоша Ханагарна (ISBN 159240877X ) - автобиографическая книга 2014 года о библиотекаре из Солт-Лейк-Сити, штат Юта, с TS.
