Войти
| Аббревиатура | HBF |
|---|---|
| Образование | 1991 |
| Основатель | Джоан и Тим Блок |
| Тип | некоммерческая организация |
| Цель | лекарство от гепатита B |
Фонд гепатита B (HBF ) - это национальная некоммерческая организация, занимающаяся поиском лекарства для гепатита B и улучшения жизни тех, кто уже пострадал от этого заболевания. Штаб-квартира фонда, основанного в 1991 году, находится в Дойлстауне, штат Пенсильвания. Это единственная некоммерческая организация в Соединенных Штатах, ориентированная исключительно на гепатит B. Фонд проводит биомедицинские исследования, способствует повышению осведомленности о болезнях и выступает в качестве источника информации для пациентов, медицинского сообщества и широкой общественности.. Исследовательское подразделение Фонда Гепатита В, Институт Баруха С. Блумберга, имеет самое большое количество некоммерческих ученых, занимающихся исследованиями гепатита В в мире. Организация также возглавляет инициативы национальной государственной политики и международные программы общественного здравоохранения.
Фонд по борьбе с гепатитом В был основан в 1991 году молодой парой Джоан и Тимом Блоком. После того, как Джоан в возрасте 29 лет диагностировали гепатит B, они с Тимом столкнулись с недостатком поддержки и небольшими ресурсами, чтобы справиться с новым диагнозом. Чтобы удовлетворить неудовлетворенные потребности людей, живущих с хроническим гепатитом B, они создали Фонд гепатита B с помощью других соучредителей, Джанин и Пола Витте. Первые собрания фонда прошли в их гостиной. Тим Блок, профессор вирусологии в Университете Томаса Джефферсона в то время, переключил свое внимание на исследование herpesviridae на гепатит B. Он обратился к Барух С. Блумберг, лауреат Нобелевской премии за открытие вируса гепатита В, который пригласил Блока присоединиться к нему в качестве научного сотрудника в Оксфордском университете. Блумберг в конечном итоге стал одним из основателей исследовательского подразделения Фонда гепатита В. Джоан и Тим занимали руководящие должности на протяжении всего роста организации. Джоан Блок была исполнительным директором до выхода на пенсию в 2017 году, а Тим Блок остается президентом фонда и его дочернего исследовательского подразделения, Института Баруха С. Блумберга.
Фонд гепатита В - это некоммерческая организация, которая предоставляет ресурсы и информацию о гепатите В, участвует в информационных кампаниях в области общественного здравоохранения и возглавляет инициативы государственной политики. Их веб-сайт служит источником информации для пациентов, медицинского сообщества и широкой общественности о диагностике и лечении гепатита В. На их веб-сайте можно найти группы поддержки, ориентированные на пациентов, и обученных консультантов, которые отвечают на вопросы по электронной почте и телефону. Их веб-сайт доступен на 12 различных языках, включая китайский, хинди, корейский и вьетнамский. Для медицинского сообщества Фонд гепатита B ежегодно организует Международную научную встречу по HBV, на которой ученые обсуждают новые открытия в исследованиях гепатита B. Организация также активно участвует в формировании политики, помогая гарантировать, что гепатит B является приоритетом здравоохранения на местном и федеральном уровне.
Институт Баруха С. Блумберга был основан в 2003 году Фондом борьбы с гепатитом В для проведения целенаправленных мероприятий. биомедицинские исследования гепатита B. Первоначально известный как Институт исследований гепатита и вирусов, он был переименован в 2013 году в честь своего покойного соучредителя и первооткрывателя вируса гепатита В Баруха С. Блумберга. В исследовательском институте работает самая большая группа некоммерческих ученых в США, занимающихся исследованиями гепатита B. В 2006 году Фонд борьбы с гепатитом В открыл свой первый исследовательский центр в кампусе колледжа Делавэр-Вэлли, где разместился Институт Баруха С. Блумберга. Этот исследовательский центр был признан штатом инновационной зоной Пенсильвании. В 2006 году фонд построил исследовательский центр для расширения своей деятельности. Этот новый центр, названный Биотехнологическим центром Пенсильвании, в настоящее время действует как штаб-квартира Фонда гепатита В и Института Баруха С. Блумберга. Биотехнологический центр Фонда гепатита В создал более 700 рабочих мест и принес более 1,8 миллиарда долларов в экономический регион округ Бакс в период с 2013 по 2015 год. В 2017 году фонд получил грант в размере 13 миллионов долларов на расширение своей деятельности в Пенсильвании. Center площадью 47 000 квадратных футов, что добавит 100 новых рабочих мест к его исследовательскому центру.
Фонд по борьбе с гепатитом В неоднократно получал признание на национальном уровне. Представитель штата Пенсильвания Патрик Дж. Мерфи посвятил выступление перед Палатой представителей в 2007 году, заявив о важности работы, выполняемой фондом. Фонд также получил признание за свои усилия, когда они были одной из организаций, приглашенных в Белый дом на историческое мероприятие в ознаменование первого официального Всемирного дня борьбы с гепатитом.
Частные учреждения также признают усилия фонда и признать его положительное влияние на сообщество. Компания GlaxoSmithKline (GSK) выбрала Фонд гепатита В в качестве одного из победителей 11-й ежегодной премии IMPACT. Награды IMPACT вручаются местным некоммерческим организациям, которые демонстрируют эффективность, преданность делу и значительное влияние на местные сообщества. Джоан Блок приняла награду и грант в размере 40 000 долларов от имени фонда.
| Обратитесь на горячую линию | Телефон доверия - это основная часть миссии фонда по облегчению бремени болезней для сообществ за счет обеспечения легкого доступа к телефонным линиям доверия для пациентов. Эти горячие линии позволяют фонду предоставлять общую информацию о гепатите B, вариантах лечения, помощь в поиске поставщиков и поддержку людям, пострадавшим от гепатита B. Основные горячие линии доступны по электронной почте или по номерам телефонов, которые указаны на веб-сайте фонда; однако фонд отвечает на вопросы в любой из своих социальных сетей. |
| Hep B United Coalition | Hep B United - это национальная коалиция, основанная и возглавляемая Фондом гепатита B вместе со своим партнером AAPCHO (Ассоциация организаций здравоохранения Азиатско-Тихоокеанского сообщества), которая стремится усилить местные и общественные коалиции. Он сотрудничает с департаментами здравоохранения, поставщиками медицинских услуг, политическими лидерами и другими в целях повышения осведомленности и вмешательства в борьбу с гепатитом B. Каждая местная независимая коалиция действует в рамках своей собственной сфера деятельности: например, отделение Hep B United в Филадельфии насчитывает более 60 партнеров по коалиции, включая Департамент общественного здравоохранения города, общественные организации, поставщиков медицинских услуг и др. |
| Проект рассказывания историй пациентов #JustB | Фонд использует кампанию #JustB для объединения историй пациентов с гепатитом B и использует эти истории в кампаниях по повышению осведомленности и знаний о гепатите B. Цель этого проекта - снизить стигму, связанную с вирусом, за счет изображения человеческого лица на болезнь. Эти материалы включают письменный рассказ, размещенный на веб-сайте фонда, а также видеоролики, размещенные на YouTube. |
| Hepatitis Delta Connect | Hepatitis Delta Connect - это программа, созданная для повышения осведомленности о гепатите D, вирус, который может одновременно инфицировать пациентов с инфекциями гепатита В. Эта программа использует вебинары и другие онлайн-ресурсы для обучения, информации и поддержки пострадавших. |
| Liver Cancer Connect | Программа Liver Cancer Connect - это специальный ресурс для помощи семьям и отдельные лица имеют дело с диагнозом рака печени. |
| Национальная организация по защите интересов пациентов | Фонд участвует в сокращении дискриминации в отношении людей, инфицированных гепатитом B, и обеспечении их прав в соответствии с Американским законом об инвалидах как защищенная группа. Это было продемонстрировано путем поддержки дела против Медицинской школы Нью-Джерси , которая отклонила двух кандидатов из-за гепатита B. Еще одним аспектом пропаганды фонда является обеспечение того, чтобы политики осведомлены о проблемах, которые гепатит В вызывает у людей и сообществ. Эта пропагандистская деятельность была представлена на национальном уровне на вебинаре Белого дома, на котором обсуждались стигма и дискриминация, связанные с гепатитом B. Усилия фонда по защите интересов в Пенсильвании привели к дом штата и Сенат официально объявили май Месяцем осведомленности о гепатите; это был один из первых штатов США, которые сделали это, и с тех пор многие штаты последовали примеру ПА. Фонд постоянно сотрудничал с местными и национальными законодателями, и члены фонда неоднократно свидетельствовали перед различными комитетами Конгресса, выступая за увеличение финансирования и представляя многочисленные проблемы, существующие в борьбе с этим заболеванием. |
| Блог по гепатиту В | Фонд гепатита В ведет блог с апреля 2011 года, публикуя по крайней мере еженедельно сообщения о ресурсах, вариантах лечения, текущем состоянии исследований по гепатиту В., и другие темы, которые помогают продвигать информированное обсуждение болезни. Целевая аудитория блога - это в первую очередь люди, которые находятся в группе риска или уже инфицированы фондом гепатита B, и поэтому он написан в манере, не содержащей информации и легко доступной для обычного читателя. |
| Информационные бюллетени | Фонд разработал библиотеку информационных бюллетеней в формате PDF, которые можно легко загрузить и распространить. Эти информационные бюллетени охватывают самые разные темы: от информации о гепатите B и его влиянии на печень до информации о вакцинах и коинфекции гепатита B / D. Эти листы доступны на разных языках, включая испанский, русский, китайский, хинди и другие. Некоторые из этих таблиц были разработаны совместно и с одобрения CDC и в настоящее время размещены на веб-сайте CDC National Prevention Information. |
| Основные направления исследований | Исследования Института Баруха С. Блумберга сосредоточены в первую очередь на поиске методов лечения и лечения гепатита В, но информация и исследовательский процесс, в свою очередь, также включали другие формы гепатита, а также рак печени. Исследователи института работают над достижением этой цели путем разработки лекарств, раннего выявления биомаркеров заболеваний / рака печени и содействия развитию биотехнологий, предлагая ресурсы института начинающим фирмам в целях объединить коммерческое и некоммерческое научное сотрудничество под одной крышей. |
| Известные цитаты и достижения | Институт является одной из первых исследовательских групп, которые идентифицировали молекулу, способную ингибировать cccDNC образование в вирусе гепатита В. Институт считает, что это ключевой элемент в разработке лекарства. Институт посетили несколько американских политиков, желающих узнать больше о гепатите В и связанных с ним исследованиях. |
| Любые патенты, созданные исследователями Блумберга | В 2015 году институт выдал лицензию на несколько своих открытий Arbutus Biopharma. Это партнерство было частью усилий по более быстрому переносу открытий из лаборатории в разработку и в рецепты. Институт по-прежнему стремится поощрять новые стартапы и новые идеи для развития от момента открытия до производства за минимально возможное время. Компании и ученые, работающие с институтом, не обязаны сосредоточивать свои исследования только на гепатите В; в 2017 году FDA одобрило разработанный в исследовательском центре препарат Trulance, препарат, предназначенный для помощи людям, страдающим идиопатическим запором. |
| International HBV Meeting | Институт Блумберга совместно с Фондом гепатита B координирует ежегодное собрание, которое является единственной встречей, объединяющей международное научное сообщество, посвященное исключительно вопросам воздействия на вирусы гепатита B и гепатита D. Он особенно выделяется тем, что презентации проводятся в процессе работы, позволяя участникам видеть исключительно неопубликованные работы. Предыдущие места проведения собрания: Италия, США, Южная Корея, Германия, Канада и |
| Программа стажировки в колледже | Программа стажировки в колледже была создана в 2000 году и представляет собой 10-недельную программу, которая помогает учащимся и старшим школьникам -об опыте исследовательской и научной деятельности. Предоставляется наставничество, и стажировка завершается презентацией студенческих проектов факультету фонда. Он частично финансируется за счет гранта Министерства здравоохранения штата Пенсильвания. |
| Программа средней школы | Фонд предлагает двухнедельную летнюю интенсивную программу для учащихся старших классов и пожилых людей, заинтересованных в изучении биотехнологии., исследования и общественное здравоохранение в отношении гепатита B и рака печени. Эта программа частично финансируется за счет грантов и пожертвований от налоговой льготы PA на улучшение образования, а также частных доноров. |
| Программа GCSOM MBS | В 2016 году Институт Баруха С. Блумберга сотрудничал с Медицинская школа Содружества Гейзингер предложит на месте степень магистра биомедицинских наук. Первая группа из 13 человек закончила эту программу в августе 2017 года. |
| Исследовательская программа летней средней школы Филадельфии | Фонд в партнерстве с Филадельфийской международной образовательной программой предложил китайцам 6-недельную летнюю программу старшеклассников в возрасте 16–19 лет, чтобы они могли получить практический опыт работы в исследовательских лабораториях под непосредственным руководством профессоров и старших ученых. |
