Войти
логотип Дор Ешорим с девизом «Предотвращение слез "(Иврит : מונע דמעות) Дор Йешорим (Иврит : דור ישרים), также называемый Комитетом по предотвращению еврейских генетических заболеваний, является некоммерческой организацией, предлагающей генетический скрининг членам еврейской общины во всем мире. Его цель - минимизировать и в конечном итоге устранить частоту генетических нарушений , общих для еврейского народа, таких как болезнь Тея – Сакса. Дор Йешорим базируется в Бруклине, Нью-Йорк, но имеет офисы в Израиле и других странах.
В обоих Ашкенази и Сефарди Еврейские общины, наблюдается повышенный уровень ряда генетических нарушений, таких как болезнь Тея-Сакса, аутосомно-рецессивное заболевание, которое остается незамеченным у носителей, но приводит к летальному исходу в течение первых нескольких лет жизни почти у всех гомозигот. (Исключением является редкое начало болезни Тея – Сакса у взрослых, которое обычно не приводит к летальному исходу, но выводит из строя.)
Ортодоксальный иудаизм обычно выступает против избирательных абортов. Хотя преимплантационная генетическая диагностика (ПГД) часто одобряется Галахой, это сложный и дорогостоящий процесс. Избегая браков между «носителями», частота заболеваний снижается без необходимости прибегать к таким методам.
Дор Ешорим был основан в 1983 году раввином Йозефом Экштейном в Бруклине. Его название, означающее «род праведный», происходит от Псалмов 112: 2.
В интервью 2006 года Экштейн сказал, что, хотя четверо из его первых пяти детей умерли от болезни Тай-Сакса, ни один из его детей, родившихся после основания Дор Ешорим, не страдал от этого заболевания. В том же интервью цитируется невролог из Нью-Йорка, который считает, что это заболевание почти полностью исчезло в ультраортодоксальном сообществе благодаря участию Дор Ешорим.
В 2005 году Дор Ешорим создал новую программу сбора и хранения пуповинной крови. Программа под названием Kehila Cord действует в США и Израиле.
В 2016 году Дор Ешорим привлек внимание средств массовой информации, когда ортодоксальная еврейская община поделилась рэп-видео, в котором две школьницы бьются-бит-бокс и рассказывают о своих перспективах замужества. Организация утверждала, что «очень обеспокоена всем этим» и что «... продвигать подобное - ниже нашего достоинства как организации». Впоследствии Дор Йешорим также выступил с официальным заявлением, дистанцируясь от видео.
Дор Йешорим проверяет только рецессивные черты, которые вызывают летальные или тяжелые изнурительные расстройства., оказывая профилактические, а не диагностические услуги. Они не проводят скрининг нарушений, возникающих в результате мутаций доминантного гена, поскольку их невозможно предотвратить с помощью осознанного выбора партнера.
Эти диаграммы, известные как квадраты Пеннета, используются для иллюстрации метод передачи признака потомству согласно классической менделевской генетике. В квадрате Паннета слева два гетерозиготных особи (носителя) потенциально могут образовывать три типа потомства: гомозиготный положительный, гетерозиготный носитель и гомозиготный отрицательный в соотношении 1: 2. : 1. Гомозиготное положительное потомство (выделено красным) будет полностью выражать конкретный рецессивный признак, в данном случае генетическое заболевание. В квадрате Паннета справа, гетерозиготный носитель и гомозиготный отрицательный индивид могут потенциально образовать два типа потомства: гетерозиготный носитель и гомозиготный отрицательный в соотношении 1: 1, и обязательно неспособны произвести какое-либо пораженное потомство, за исключением новая случайная мутация . Это ситуация, изображенная слева, в которой пары могут произвести на свет пораженное потомство, которую Дор Ешорим пытается предотвратить. Дор Ешорим выступает за анонимное тестирование. Лица проходят тестирование во время больших занятий в еврейских школах и обрабатываются анонимно с использованием только PIN, связывающего выборку с кандидатом.
Он предлагает три панели тестирования: исходную стандартную панель ашкенази, панель сефардов / мизрахи и дополнительную панель ашкенази (предлагается за дополнительную плату). С января 2016 года люди, указывающие, что они имеют сефардское происхождение, автоматически тестируются с помощью панелей ашкенази и сефардов. Стандартная панель ашкенази включает тестирование на следующие заболевания:
Дор Йешорим не сообщает напрямую людям, носителями каких заболеваний они являются, во избежание лишней эмоциональной нагрузки. Когда два члена системы планируют вступить в брак, они связываются с организацией и вводят свои PIN-коды и даты рождения. Когда оба несут ген одного и того же заболевания, риск заражения потомства составляет 25%, и рекомендуется отказаться от этих планов. В контексте шиддучим, «проверка носительства» часто проводится в течение первых трех свиданий, чтобы избежать разочарований и горя.
В США стоимость тестирования составляет от 225 до 500 долларов. Половина фактических затрат на тестирование субсидируется частными донорами и правительством.
Система получила похвалу и критику как внутри, так и за пределами сообщества.
Метод, используемый Дор Йешоримом, подвергся критике со стороны Моше Довида Тендлера, профессора медицинской этики в Университете Ешивы.
Возникает вопрос, когда вы стоп? Есть около 90 [гомозиготных] генов, которые вы бы не хотели иметь. Приведет ли это к тому, что люди будут показывать друг другу компьютерные распечатки своих генетических заболеваний? Мы никогда не поженимся.
Тендлер считает, что система «подтверждает евгенику », в которой он видит «идею о том, что евреи являются хранилищем плохих генов».
Фред Рознер, профессор медицины в Медицинском колледже Альберта Эйнштейна, сказал: «Я думаю, что Дор Йешорим оказывает огромную услугу... скрининг - прекрасное занятие, и если вы можете избежать рождения потенциально ребенок со смертельным исходом, это хорошо ».
Дор Йешорим подвергался критике за сокрытие результатов пациентов, отказ публиковать свои финансовые отчеты и за отказ от тестирования тех, кто уже прошел тестирование в другом месте, Джеффри Олдерман, который утверждает, что Дор Ешорим сам не проходит некоторые фундаментальные тесты. Критики, в том числе Ассоциация по профилактике еврейских генетических заболеваний, назвали Дор Йешорим в Великобритании «свадебным налогом».
Дор Йешорим также подвергался критике за то, что якобы пытался убедить еврейскую общину, что это необходимо, за « по религиозным соображениям », воспользовавшись его услугами, рассылает письмо от Бецалеля Ракова. Раков подписал последующее письмо, в котором говорилось, что «Каждый человек имеет привилегию пройти тест в соответствии со своими желаниями». В 2012 году в «Еврейских хрониках» было опубликовано письмо перевозчика Тай-Сакса, пострадавшего из-за инсинуации одного из организаторов Дор Йешорима о том, что за носителем Тай-Сакса стоит клеймо.
