Войти
Предварительная директива о здравоохранении , также известная как проживание will , личная директива , предварительная директива , медицинская директива или предварительное решение , является юридическим документом, в котором лицо указывает какие действия следует предпринять для их здоровья, если они больше не могут принимать решения самостоятельно из-за болезни или недееспособности. В США он сам по себе имеет правовой статус, тогда как в некоторых странах он имеет юридическую силу, но не является юридическим документом.
Живая завещание - это одна из форм предварительного распоряжения, оставляющая инструкции по лечению. Другая форма - это особый тип доверенности или доверенности на медицинское обслуживание, в которой лицо уполномочивает кого-либо (агента) принимать решения от его имени в случае его недееспособности. Людям часто рекомендуется заполнить оба документа, чтобы дать исчерпывающее руководство по уходу за ними, хотя их можно объединить в единую форму. Пример комбинированных документов включает Five Wishes в США. Термин «живая воля» также широко используется во многих странах, особенно в Великобритании.
Предварительные директивы были созданы в ответ на возрастающую сложность и распространение медицинских технологий. Многочисленные исследования документально подтвердили серьезный дефицит медицинской помощи умирающим; было установлено, что оно является излишне длительным, болезненным, дорогостоящим и эмоционально обременительным как для пациентов, так и для их семей.
Отказ от лечения Живая воля - самая старая форма продвижения директива. Впервые он был предложен поверенным из Иллинойса Луисом Катнером в юридическом журнале в 1969 году. Катнер основывался на существующем законе о наследстве, согласно которому человек может контролировать имущественные дела после смерти (т. Е. Когда он больше не доступен для говорить за себя) и разработал способ, позволяющий человеку выразить свои пожелания в отношении здоровья, когда он больше не может выражать текущие пожелания в отношении здоровья. Поскольку эта форма «воли» должна была использоваться, пока человек был еще жив (но уже не мог принимать решения), ее окрестили «живой волей». В США в декабре 1991 года вступил в силу Закон о самоопределении пациента (PSDA), который вступил в силу в декабре 1991 г. и требует от поставщиков медицинских услуг (в первую очередь, больниц, домов престарелых и учреждений здравоохранения на дому) предоставлять пациентам информацию об их правах на предварительные распоряжения в соответствии с законодательством штата.
Завещание обычно предусматривает конкретные распоряжения о ходе лечения, которому должны следовать поставщики медицинских услуг и лица, осуществляющие уход. В некоторых случаях завещание жизни может запрещать использование различных видов обременительного лечения. Его также можно использовать для выражения пожеланий относительно употребления или отказа от еды и воды, если они поступают через трубки или другие медицинские устройства. Завещание о жизни используется только в том случае, если человек стал неспособен дать осознанное согласие или отказать в нем по причине недееспособности. Живая завещание может быть очень конкретным или очень общим. Пример утверждения, которое иногда можно найти в завещании при жизни: «Если я страдаю неизлечимой, необратимой болезнью, заболеванием или состоянием, и мой лечащий врач определяет, что мое состояние неизлечимо, я направляю меры по поддержанию жизни, которые будут служить только для продлить мою смерть будет приостановлено или прекращено ".
Более конкретные завещания могут включать информацию о желании человека получать такие услуги, как обезболивание (обезболивание), антибиотики, гидратация, кормление и использование аппаратов искусственной вентиляции легких или сердечно-легочная реанимация. Однако исследования также показали, что взрослые с большей вероятностью заполнят эти документы, если они будут написаны повседневным языком и менее ориентированы на технические методы лечения.
Однако к концу 1980-х общественные группы защиты интересов узнали, что многие люди оставались в неведении о предварительных директивах, и еще меньшее количество людей фактически их выполнили. Частично это было воспринято как неспособность поставщиков медицинских услуг и медицинских организаций продвигать и поддерживать использование этих документов. Общественность в ответ потребовала дальнейшей законодательной поддержки. Самым последним результатом стал Закон о самоопределении пациента от 1990 года, в котором была предпринята попытка решить эту проблему осведомленности, потребовав от медицинских учреждений лучше продвигать и поддерживать использование предварительных указаний.
Завещания о жизни оказались очень популярными., а к 2007 году 41% американцев завершили завещание о проживании. В ответ на общественные нужды законодательные органы штатов вскоре приняли законы в поддержку завещания о жизни практически в каждом штате в союзе.
Однако по мере того, как завещания о жизни стали более признанными, вскоре были обнаружены ключевые недостатки. Большинство завещаний к жизни, как правило, были ограничены по объему и часто не могли полностью удовлетворить существующие проблемы и потребности. Кроме того, многие люди записывали свои пожелания таким образом, чтобы это могло противоречить качественной медицинской практике. В конечном итоге было установлено, что одной лишь воли к жизни может быть недостаточно для принятия многих важных решений в области здравоохранения. Это привело к разработке того, что некоторые называют предварительными директивами «второго поколения» - «назначение медицинского представителя» или «медицинская доверенность».
Живая воля также отражает момент времени, и поэтому может нуждаться в регулярном обновлении, чтобы гарантировать выбор правильного образа действий.
Как и раньше, предварительные распоряжения следующего поколения были взяты из действующего законодательства, в частности из коммерческого права. Законы о доверенностях существуют в Соединенных Штатах со времен "общего права " (т. Е. Законов, принесенных из Англии в Соединенные Штаты в колониальный период). Эти ранние доверенности позволяли человеку назначить кого-то, кто действовал бы вместо него. На основании этих законов были созданы и закреплены в законе документы «долгосрочные доверенности на медицинское обслуживание» и «доверенность на медицинское обслуживание», что позволяет человеку назначить кого-либо для принятия решений в области здравоохранения от его имени, если они когда-либо станут неспособными принимать решения. их пожелания известны. Назначенный доверенное лицо в сфере здравоохранения имеет, по сути, те же права на запрос или отказ в лечении, которые имел бы человек, если бы по-прежнему был в состоянии принимать и сообщать о своих решениях в области здравоохранения. Основное преимущество предварительных указаний второго поколения заключается в том, что назначенный представитель может принимать решения в реальном времени в реальных обстоятельствах, в отличие от предварительных решений, сформулированных в гипотетических ситуациях, как записано в живом завещании. Эта новая заблаговременная директива была горячо одобрена общественностью США, и вскоре практически во всех штатах были приняты соответствующие законодательные акты.
В конце концов, однако, вскоре были отмечены и недостатки предварительных директив «второго поколения». В первую очередь, люди сталкивались с проблемами, аналогичными тем, которые ограничивали жизненную волю, - зная, что значимым образом сообщить доверенному лицу, принимающему решение, о своих желаниях. Исследования показали, что большая часть того, о чем говорят назначенные доверенные лица, слишком расплывчата для осмысленной интерпретации. При отсутствии значимой информации «догадки» семьи и врача оказываются неточными в 76% случаев. В то время как исследование, сравнивающее решения ближайших родственников от имени недееспособного человека (который позже выздоровел), обнаружило, что эти суррогаты выбирали правильно в 68% случаев в целом. Эта постоянная проблема привела к разработке так называемых предварительных указаний «третьего поколения».
Предварительные распоряжения третьего поколения были разработаны, чтобы содержать расширенный контент, чтобы помочь отдельным лицам и их назначенным агентам, семьям и врачам лучше понять и выполнить свои пожелания. Первой из предварительных директив третьего поколения была «История ценностей» Дукаса и Маккаллоу, созданная на Медицинском факультете Джорджтаунского университета, впервые опубликованная в 1988 году, а затем более широко цитируемая в статье в 1991 году. История ценностей - это «инструмент предварительных указаний, состоящий из двух частей, который раскрывает ценности пациентов в отношении окончательной медицинской помощи и директив, касающихся лечения». Цель этой предварительной директивы - уйти от акцента на конкретных видах лечения и медицинских процедурах к сосредоточению внимания на ценностях пациента и личных целях. Другой проект, основанный на ценностях, был позже опубликован Ламбертом, Гибсоном и Натансоном в Институте публичного права юридического факультета Университета Нью-Мексико в 1990 году. Он по-прежнему доступен через Федерацию хосписов и паллиативной помощи. Одна из постоянных проблем, связанных с документами о ценностях третьего поколения, заключается в том, чтобы показать связь между выявленными ценностями и целями с пожеланиями о медицинской помощи, хотя исследования показали, что ценности, касающиеся финансового и психологического бремени, являются сильными мотивами в нежелании иметь широкий спектр конечных результатов. -Жизненная терапия.
Следующим широко признанным предварительным указанием третьего поколения является медицинское указание, созданное Эмануэлем и Эмануэлем из Массачусетской больницы общего профиля и Гарвардской медицинской школы. Это шестистраничный документ, в котором представлены шесть сценариев для заблаговременного принятия медицинских решений. Каждый сценарий связан с реестром общепринятых медицинских процедур и вмешательств, что позволяет пациенту заранее решить, какие виды лечения ему нужны, а какие нет в данных обстоятельствах. Было высказано несколько критических замечаний по поводу этой предварительной директивы. В первую очередь, это побуждает людей принимать решения о лечении, для принятия которых они обычно не имеют возможности.
Возможно, наиболее известной заблаговременной директивой третьего поколения является директива Five Wishes. Этот документ был разработан в сотрудничестве с несколькими экспертами при финансовой поддержке фонда Роберта Вуда Джонсона и распространяется организацией Aging with Dignity. Документ был одобрен матерью Терезой сестер Калькутты и главным судьей верховного суда штата Флорида. Этот документ соответствует установленным законом критериям в 42 штатах.
Самая последняя предварительная директива третьего поколения - это Lifecare Advance Directive. При создании этого документа исследователи рассмотрели более 6500 статей из медицинских, юридических, социологических и теологических источников. Был сделан вывод о том, что предварительные директивы должны основываться больше на «состояниях здоровья», чем на реестрах медицинских процедур и юридическом жаргоне. Основываясь на выводах, почерпнутых из обзора литературы, был создан предварительный директивный документ, протестирован в исследовании с участием почти 1000 участников, а затем проведено сравнение с другими популярными формами предварительных директив. Результаты показали более высокую точность принятия решений пациентом / доверенным лицом и превосходное всеобъемлющее содержание по сравнению с другими протестированными документами. Основная критика заключалась в том, что это очень долго и утомительно для завершения.
В то время как некоторые комментаторы полагают, что любая запись желаний является проблематичной, большинство экспертов рекомендуют заполнить предварительный директивный документ, особенно тот, который включает в себя как живое завещание, так и доверенное лицо. В то время как большая часть общественности продолжает полагаться на стандартный формат директив своего штата, исследования показывают, что многие из этих документов слишком перегружены жаргоном и расплывчаты, запутаны и неполны, чтобы адекватно отражать желания человека, и что они слишком много внимания уделяют потребностям человека. практикующие врачи и юристы, исключая потребности пациентов. Документы с предварительными директивами становятся все более доступными в Интернете.
Некоторые юридические комментаторы предположили, что использование неурегулированных предварительных директив оставит пользователя с документом, который может не соблюдаться. Однако юридический советник Центра биоэтики Гастингса опровергает это утверждение. Чтобы сделать лучший выбор, люди должны рассмотреть возможность просмотра нескольких стилей документов, чтобы убедиться, что они завершат документ, который наилучшим образом соответствует их личным потребностям.
Законы, касающиеся предварительных распоряжений, доверенностей и постоянной опеки, варьируются от штата к штату. В Квинсленде, например, концепция предварительного медицинского распоряжения определена в акте о доверенностях 1998 года и в Законе об опеке и администрации 2000 года. В Тасмании нет специального законодательства, касающегося предварительных медицинских указаний. Предварительное планирование медицинского обслуживания (ACP) становится все более популярным в Австралии благодаря своей роли в повышении самостоятельности пациента и в качестве важного компонента качественной медицинской помощи в конце жизни.
Министерство здравоохранения Канады - Федеральное агентство здравоохранения Канады - признало необходимость увеличения инвестиций в паллиативную и хосписную помощь, поскольку страна сталкивается с быстро растущим населением пожилых и неизлечимо больных. больные граждане.
В настоящее время в Канаде уделяется много внимания заблаговременному планированию ухода, которое включает в себя побуждение людей задуматься и выразить свои пожелания в отношении ухода в будущем, включая уход в конце жизни, прежде, чем они станут неизлечимо больными или неспособны принимать самостоятельные решения. Существует ряд финансируемых государством инициатив, направленных на продвижение заблаговременного планирования лечения и поощрение людей к назначению «лиц, принимающих решения », которые принимают медицинские решения и могут давать или отказывать в согласии на медицинские процедуры в соответствии с заранее выраженными пожеланиями пациента. когда пациент становится неспособным делать это самостоятельно
В 2008 году было основано предварительное планирование медицинского обслуживания в Канаде: национальная структура и проект внедрения. Цель состояла в том, чтобы привлечь медицинских работников и рассказать пациентам о важности заблаговременного планирования ухода и ухода в конце жизни.
. Опрос показывает, что 96% канадцев считают, что разговор с любимым человеком о планировании конца жизни жизнь важна. Однако те же опросы показывают, что только около 13% действительно сделали это или создали для себя предварительный план ухода.
Исследование Ipsos Reid в 2014 году показало, что лишь около трети канадских врачей и медсестер, работающих в сфере первичной медико-санитарной помощи, чувствуют себя комфортно, обсуждая вопросы, связанные с завершением жизни, со своими пациентами. Проблемы, связанные с окончанием жизни в Канаде, недавно были подчеркнуты в связи с продолжающимися связанными с этим спорами о смерти, вызванной врачами в Канаде. Бывший федеральный министр здравоохранения Рона Амброуз (с 15 июля 2013 г. по 4 ноября 2015 г.) заявила: «Я думаю, что отправной точкой для меня является то, что у нас все еще нет лучшего ухода за пожилыми людьми и паллиативной помощи... Итак, давайте поговорим о том, как сделать уверен, что у нас есть лучший уход в конце жизни, прежде чем мы начнем говорить об оказании помощи в самоубийстве и эвтаназии ».
Страновые отчеты о предварительных директивах - это документ 2008 года, обобщающий передовое законодательство в области здравоохранения по каждой стране Европейского Союза с кратким описанием США; в документе 2009 г. также представлен европейский обзор.
В Англии и Уэльсе люди могут сделать предварительное распоряжение или назначить доверенного лица в соответствии с Законом 2005 г. об умственной дееспособности. Это только для заблаговременного отказа от лечения, когда у человека не хватает умственных способностей; Чтобы иметь обязательную юридическую силу, предварительное решение должно содержать конкретное указание на лечение, в котором отказано, и обстоятельства, при которых будет применяться отказ. Чтобы быть действительным, это лицо должно быть компетентным и понимать решение при подписании директивы. Если предварительное решение пациента касается отказа от продлевающего жизнь лечения, это должно быть зарегистрировано в письменной форме и засвидетельствовано. Любой предварительный отказ является юридически обязательным при условии, что пациент является взрослым, пациент был компетентен и должным образом проинформирован при принятии решения, он явно применим к нынешним обстоятельствам и нет оснований полагать, что пациент передумал. Если заблаговременное решение не соответствует этим критериям, но, по всей видимости, четко указывает на пожелания пациента, оно не будет иметь обязательной юридической силы, но должно приниматься во внимание при определении наилучших интересов пациента. В июне 2010 года адвокат по управлению благосостоянием Мур Блатч объявил, что исследование показало, что спрос на Living Wills утроился за два года до этого, что указывает на растущий уровень людей, обеспокоенных тем, как будет лечиться их неизлечимая болезнь. Согласно британскому правительству, каждый взрослый с умственными способностями имеет право согласиться на лечение или отказаться от него. Чтобы сделать свои предварительные пожелания ясными, люди могут использовать завещание, которое может включать общие утверждения о желаниях, которые не являются юридически обязательными, и конкретные отказы в лечении, называемые «предварительными решениями» или «предварительными указаниями».
18 июня 2009 года Бундестаг принял закон о предварительных директивах, применимый с 1 сентября 2009 года. Такой закон, основанный на принципе права на самоопределение, предусматривает для помощи доверительного управляющего и врача.
14 декабря 2017 г. Сенат Италии официально утвердил закон о предварительном медицинском обслуживании, который вступил в силу 31 января 2018 г.
Противоречие В Италии в 2006 г. появился термин «помощь в конце жизни», когда неизлечимо больной пациент, страдающий мышечной дистрофией, Пьерджиоргио Велби подал в суд ходатайство о снятии респиратора. После обсуждения в парламенте решения не было принято. В конце концов врач выполнил желание Уэлби, сняв респиратор под действием седативных препаратов. Первоначально врачу было предъявлено обвинение в нарушении итальянских законов против эвтаназии, но позже он был оправдан. Дальнейшие дебаты последовали после того, как отец 38-летней женщины, Элуана Ингларо, обратился в суд с ходатайством о разрешении изъять зонд для кормления, чтобы позволить ей умереть. Ингларо был в коме 17 лет после автомобильной аварии. После прошения в суде в течение 10 лет разрешение было предоставлено, и Энгларо умер в феврале 2009 года. В мае 2008 года, очевидно, в результате недавнего решения кассационного суда по делу Энгларо, судьи по опеке в Модене, Италия, применил относительно новое законодательство. обойти отсутствие предварительного директивного законодательства. Новый закон разрешил назначенному в судебном порядке опекуну (amministratore di sostegno) принимать решения за человека. Столкнувшись с 70-летней женщиной с конечной стадией болезни Лу Герига, которая обращалась в суд (при поддержке своей семьи) с просьбой предотвратить любое последующее использование респиратора, судья назначил ее мужа опекуном с конкретной обязанностью отказаться от трахеотомии и / или использования респиратора, если / когда пациент не может отказаться от такого лечения самостоятельно.
В Нидерландах пациенты и потенциальные пациенты могут указать обстоятельства, при которых они хотели бы эвтаназии для себя. Они делают это, предоставляя письменный. Это помогает установить ранее выраженное желание пациента, даже если он больше не может общаться. Однако это только один из факторов, который принимается во внимание. Помимо письменного завещания пациентов, по крайней мере, два врача, причем второй не имеет никакого отношения к первому врачу в профессиональных вопросах (например, работает в другой больнице, не имея предварительных знаний о данном медицинском случае), должны согласиться с тем, что пациент неизлечимо болен, и надежды на выздоровление нет.
Директивы о заблаговременном медицинском обслуживании не признаются законом в Японии. Согласно опросу 2017 года, проведенному Министерством здравоохранения, труда и социального обеспечения (MHLW), 66% опрошенных поддержали идею таких директив, но только 8,1% подготовили свои собственные. Частная организация Nihon Songenshi Kyōkai (Японское общество умерших с достоинством) предлагает своим членам полустандартизированную форму «завещания о жизни» (рибингу уиру), которая зарегистрирована в организации, но не имеет юридической силы.
В 2005 году Кнессет принял закон, позволяющий людям писать распоряжения о расширенном уходе. Право на отказ от лечения признается только в том случае, если пациент считается неизлечимо больным и его ожидаемая продолжительность жизни составляет менее шести месяцев.
В Швейцарии Есть несколько организаций, которые занимаются регистрацией, формы, которые подписывают пациенты, заявляющие, что в случае постоянной потери рассудительности (например, неспособности общаться или серьезного повреждения мозга) все средства продления жизни должны быть прекращены. Члены семей и эти организации также имеют доверенности, которые дают их владельцу право исполнять такие распоряжения о пациентах. Принятие таких указов относительно несложно.
В 2013 году был принят закон о передовых директивах в области здравоохранения. Каждый взрослый, дееспособный по завещанию, может отредактировать юридически обязательный документ, декларирующий его завещание, в случае потери судебного решения. Он или она может также назначить физическое лицо, которое в случае, если он или она больше не может выносить суждения, должно обсудить медицинские процедуры с лечащим врачом и принять решение от его или ее имени.
В результате агрессивного медицинского вмешательства почти два миллиона американцев остаются в домах для престарелых, и более 1,4 миллиона американцев остаются настолько физически слабыми, что выживают только с помощью зондов для кормления. Из всех смертей в США 25–55% происходят в медицинских учреждениях. До 30 000 человек остаются в живых в коматозном и постоянно вегетативном состояниях.
Бремя расходов для отдельных лиц и семей является значительным. Национальное исследование показало, что: «В 20% случаев член семьи был вынужден бросить работу»; 31% потеряли «все или большую часть сбережений» (хотя 96% имели страховку); и «20% сообщили об утрате [своего] основного источника дохода». Тем не менее, исследования показывают, что 70-95% людей предпочли бы отказаться от агрессивного лечения, чем продлить свою жизнь с медицинской точки зрения в некомпетентных или других состояниях с плохим прогнозом.
Поскольку все больше и больше американцев испытывают на себе бремя и уменьшающиеся преимущества инвазивного лечения и агрессивное медицинское лечение в состояниях с плохим прогнозом - либо непосредственно (сами по себе), либо через любимого человека - нарастало давление с целью найти способы избежать страданий и затрат, связанных с лечением, которое не нужно в лично неприемлемых ситуациях. Первым официальным ответом было завещание живого.
В Соединенных Штатах все штаты признают ту или иную форму завещания о сохранении жизни или назначения доверенности на медицинское обслуживание. Термин «завещание на проживание» официально не признается законодательством штата Калифорния, но предварительное распоряжение о медицинском обслуживании или долговременная доверенность могут использоваться для тех же целей, что и завещание на проживание. В «табеле успеваемости», выпущенном Фондом Роберта Вуда Джонсона в 2002 году, делается вывод, что только семь штатов заслуживают «пятерки» за соответствие стандартам модели Единые права Закона о неизлечимо больных. Опросы показывают, что треть американцев утверждают, что им приходилось принимать решения об уходе за близким человеком в конце жизни.
В Пенсильвании 30 ноября 2006 года губернатор Эдвард Ренделл подписал Закон № 169. который обеспечивает всестороннюю законодательную основу, регулирующую предварительные медицинские указания и принятие решений в отношении некомпетентных пациентов. В результате организации здравоохранения предоставляют «Примерную форму объединенного завещания о проживании и доверенности на медицинское обслуживание из Закона 169 Пенсильвании от 2006 года».
В нескольких штатах есть «реестры» завещаний о проживании, в которых граждане могут подавать свои завещания о проживании, чтобы их было легче и легче получить для врачей и других медицинских работников. Однако в последние годы некоторые из этих реестров, например, тот, который ведется Департаментом здравоохранения штата Вашингтон, были закрыты правительством штата из-за низкой посещаемости, нехватки средств или того и другого.
В июле 28, 2009, Барак Обама стал первым президентом Соединенных Штатов, который публично объявил, что у него есть живая воля, и призвал других сделать то же самое. Он сказал на городском собрании AARP : «Так что я на самом деле думаю, что иметь живую волю - хорошая идея. Я рекомендую всем получить ее. У меня она есть; у Мишель она есть. Не обязательно использовать его долгое время, но я думаю, что это что-то разумное ». Объявление последовало за разногласиями вокруг предложенного закона о здравоохранении, который включал формулировку, которая разрешала бы оплату врачей по программе Medicare для консультирования пациентов относительно завещаний о жизни, иногда называемой «печально известной» страницей 425. Вскоре после этого специалист по биоэтике Джейкоб Аппель выступил с призывом сделать завещания на жизнь обязательными.
Верховный суд Индии 9 марта 2018 г. разрешил завещания на жизнь и пассивную эвтаназию. Верховный суд страны постановил, что право на достойную жизнь простирается вплоть до достойной смерти.
