Войти
Данные о состоянии здоровья любые данные ", связанные с состоянием здоровья, репродуктивными результатами, причинами смерти и качеством жизни " для отдельного человека или населения. Данные о здоровье включают клинические показатели наряду с экологическими, социально-экономическая и поведенческая информация, имеющая отношение к здоровью и благополучию. Когда люди взаимодействуют с системами здравоохранения, собирается и используется множество данных о здоровье. Эти данные собираются поставщиками медицинских услуг, обычно включает в себя записи о полученных услугах, условиях этих услуг и клинических исходах или информацию об этих услугах. Исторически большая часть данных о состоянии здоровья была получена из этой структуры. Появление электронного здравоохранения и развитие информация о здоровье Однако технологии расширили сбор и использование данных о здоровье, но также породили новые проблемы в области безопасности, конфиденциальности и этики. Растущий сбор и использование данных о состоянии здоровья пациентами является основным компонентом цифрового здоровья.
Данные о состоянии здоровья подразделяются на структурированные и неструктурированные. Структурированные данные о здоровье стандартизированы и легко переносятся между информационными системами здравоохранения. Например, имя пациента, дата рождения или результат анализа крови могут быть записаны в формате структурированных данных. Неструктурированные данные о состоянии здоровья, в отличие от структурированных, не стандартизированы. Электронные письма, аудиозаписи или заметки врача о пациенте являются примерами неструктурированных данных о состоянии здоровья. Хотя достижения в области информационных технологий здравоохранения расширили сбор и использование данных, сложность данных о здоровье препятствовала стандартизации в отрасли здравоохранения. По состоянию на 2013 год было подсчитано, что примерно 60% данных о состоянии здоровья в США были неструктурированными.
Информатика здравоохранения, область управления данными здравоохранения, вытеснила медицинскую информатику в 1970-х годах.. Информатика здоровья, которая в широком смысле определяется как сбор, хранение, распространение и использование данных о здоровье, отличается от медицинской информатики использованием информационных технологий.
Люди являются источником всех данных о здоровье, но являются наиболее непосредственными часто упускается из виду неформальный сбор личных данных. Примеры включают индивидуальную отметку о том, что они принимали лекарства в личном календаре, или подсчет количества сна, которое они получили за последнюю неделю.
Источники данных о состоянии здоровья До недавних технологических достижений большинство данных о состоянии здоровья собиралось в рамках систем здравоохранения. По мере того, как люди перемещаются по системам здравоохранения, они взаимодействуют с поставщиками медицинских услуг, и это взаимодействие дает информацию о здоровье. Эти точки соприкосновения включают клиники / врачебные кабинеты, аптеки, плательщики / страховые компании, больницы, лаборатории и дома престарелых. Информация также собирается посредством участия в клинических испытаниях, опросах органов здравоохранения, медицинских устройств и геномного тестирования. Эта информация после записи становится данными о здоровье. Эти данные обычно включают записи о полученных услугах, условиях этих услуг и клинических исходах, вытекающих из этих услуг. Например, взятие крови может быть полученной услугой, подсчет лейкоцитов может быть условием этой услуги, а зарегистрированное измерение лейкоцитов может быть результатом этой услуги. Информация, которую также часто собирают и находят в медицинских записях, включает административные данные и данные для выставления счетов, демографические данные пациентов, заметки о ходе работы, показатели жизненно важных функций, диагнозы лекарств, даты иммунизации, аллергии и результаты лабораторных исследований.
Последние достижения в области информационных технологий здравоохранения расширили объем данных о здоровье. Достижения в области информационных технологий здравоохранения способствовали развитию парадигмы электронного здравоохранения, которая расширила сбор, использование и философию данных о здоровье. EHealth, термин, придуманный в индустрии информационных технологий здравоохранения, был описан в академических кругах как
новая область [на] пересечении медицинской информатики, общественного здравоохранения и бизнеса, имея в виду медицинские услуги и информацию, предоставляемую или расширяемую через Интернет. и родственные технологии. В более широком смысле этот термин характеризует не только техническое развитие, но также состояние ума, образ мышления, отношение и приверженность сетевому, глобальному мышлению для улучшения здравоохранения... с использованием информации и коммуникационные технологии.
Из слияния электронного здравоохранения и мобильных технологий возникло мобильное здравоохранение, которое считается подсектором электронного здравоохранения. Мобильное здравоохранение определяется как
медицинская практика и общественное здравоохранение, поддерживаемая мобильными устройствами.... Мобильное здравоохранение предполагает использование и использование основной полезности мобильного телефона - службы передачи голоса и коротких сообщений (SMS), а также более сложных функций и приложений, включая общую службу пакетной радиосвязи (GPRS), мобильные телекоммуникации третьего и четвертого поколения (системы 3G и 4G)., глобальная система позиционирования (GPS) и технология Bluetooth.
Появление электронного здравоохранения и мобильного здравоохранения расширило определение данных о здоровье, создав новые возможности для данных о состоянии здоровья, генерируемых пациентами (PGHD). PGHD был определен как «данные, связанные со здоровьем, включая историю здоровья, симптомы, биометрические данные, историю лечения, выбор образа жизни и другую информацию, - созданные, записанные, собранные или полученные от пациентов или их назначенных... в помощь решить проблему со здоровьем ". MHealth позволяет пациентам отслеживать и сообщать о PGHD вне клинических условий. Например, пациент может использовать монитор крови, подключенный к его или его смартфону, для отслеживания и распространения PGHD.
PGHD, мобильное здравоохранение, электронное здравоохранение и другие технологические разработки, такие как телемедицина, составляют новую парадигму цифрового здравоохранения. Цифровое здоровье описывает систему здравоохранения, ориентированную на пациента, в которой пациенты сами управляют своим здоровьем и самочувствием с помощью новых технологий, которые будут собирать и оценивать свои данные.
Данные становятся все более ценными в 21 веке и в условиях новой экономики. формируется тем, кто их контролирует - данные о здоровье и отрасль здравоохранения вряд ли станут исключением. Рост PGHD заставил некоторых экспертов предвидеть будущее, в котором пациенты будут иметь большее влияние на систему здравоохранения. Пациенты могут использовать свои рычаги влияния в качестве производителей данных, чтобы требовать большей прозрачности, открытой науки, более четкого согласия на использование данных, более активного участия пациентов в исследованиях, разработках и доставке, а также большего доступа к результатам исследований. Другими словами, можно предвидеть, что «здравоохранение будет принадлежать, управляться и управляться потребителями». Более того, некоторые крупные технологические компании вошли в сферу PGHD. Одним из примеров является ResearchKit от Apple. Эти компании могут использовать свои недавно обретенные рычаги PGHD для выхода на рынок здравоохранения и выхода из него.
Данные о здоровье могут быть использованы в интересах людей, общественного здравоохранения, а также медицинских исследований и разработок. Использование данных о здоровье классифицируется как первичное или вторичное. Основное использование - это когда данные о здоровье используются для оказания медицинской помощи человеку, у которого они были собраны. Вторичное использование - это когда данные о здоровье используются за пределами оказания медицинской помощи этому человеку.
Оцифровка и информационные технологии в области здравоохранения расширили первичное и вторичное использование данных о здоровье. За последнее десятилетие система здравоохранения США повсеместно приняла электронные медицинские карты (ЭУЗ) - неизбежный сдвиг, учитывая преимущества ЭУЗ по сравнению с бумажными системами. Электронные записи о здоровье расширили вторичное использование данных о здоровье для обеспечения качества, клинических исследований, медицинских исследований и разработок, общественного здравоохранения и большие данные аналитика здоровья, среди других областей. Личные медицинские записи (PHR), хотя и менее популярны, чем EHR, расширили основные области использования данных о здоровье. PHR могут включать данные о состоянии здоровья как пациента, так и поставщика медицинских услуг, но ими управляют сами пациенты. Хотя система PHR может быть автономной, интегрированные системы EHR-PHR считаются наиболее выгодными. Интегрированные системы EHR-PHR расширяют возможности первичного использования данных о здоровье, предоставляя людям более широкий доступ к данным о здоровье, что может помочь им контролировать, оценивать и улучшать собственное здоровье. Это важный аспект парадигмы цифрового здравоохранения.
В США до принятия Закона о переносимости и подотчетности медицинского страхования (HIPAA) 1996 г. не существовало всеобъемлющей федеральной политики, регулирующей безопасность или конфиденциальность данных о здоровье. HIPAA регулирует использование и раскрытие защищенной медицинской информации (PHI) определенными организациями, включая поставщиков медицинских услуг, информационные центры здравоохранения и планы медицинского страхования. Внедрение HIPAA, отложенное из-за переговоров на федеральном уровне, в целом вступило в силу в 2003 году.
Хотя HIPAA обеспечило безопасность и конфиденциальность данных здравоохранения в США, пробелы в защите сохранялись. Появление новых медицинских информационных технологий усугубило эти пробелы. В 2009 г. был принят Закон о медицинских информационных технологиях для экономического и клинического здоровья. Законодательство направлено на устранение существующих пробелов в HIPAA путем распространения правил HIPAA на большее количество организаций, включая деловых партнеров или субподрядчиков, которые хранят данные о состоянии здоровья. В 2013 г. США обнародовал единое правило, реализующее заключительные положения HITECH. Министерство здравоохранения и социальных служб.
Несмотря на эти законодательные поправки, проблемы с безопасностью и конфиденциальностью сохраняются по мере развития и роста популярности медицинских технологий. Стоит отметить, что в 2018 г. Исследование социальных показателей опубликовало научные данные о 173 398 820 (более 173 миллионов) человек, пострадавших в США с октября 2008 г. (когда были собраны данные) по сентябрь 2017 г. (когда статистический анализ
При сборе и вторичном использовании данных о состоянии здоровья существуют важные этические соображения. Хотя дискуссии по этическому сбору и использованию данных о здоровье обычно сосредоточены на исследованиях, важно не упускать из виду возможное неправомерное использование данных неисследовательскими организациями. Утверждалось, что сбор и использование данных о состоянии здоровья для любых неклинических целей «этически обоснованны только в том случае, если есть (или могут возникнуть разумные причины) вопрос, на который необходимо ответить; методология (дизайн, собранные данные и т. Д.) Будет ответьте на вопрос; и затраты, включая как коммунальные ресурсы здравоохранения, так и любые риски и бремя, возложенные на участников, оправдывают пользу для общества ".
Многие эксперты общественного здравоохранения были пропаганда того, что сбор данных о здоровье может быть лучшим способом крупномасштабного анализа информации. Однако подход, основанный на данных, также вызвал озабоченность у защитников конфиденциальности, которые беспокоятся о том, как будет использоваться собранная информация. Защитники конфиденциальности давно выступают за усиление защиты личной информации о здоровье из-за опасений, что маркетологи, сборщики данных или даже хакеры могут продать или разгласить информацию, что может повлиять на рабочие места и кредитование людей или привести к краже личных данных (Hartzock, 2019). Фактически, необходимо рассмотреть так много разных вопросов, включая вопросы о упреждении, механизмах обеспечения соблюдения, структуре регулирования, последствиях для гражданских прав, доступе правоохранительных органов и алгоритмической ответственности.
Существуют важные и растущие возможности использования данных о здоровье для улучшения качества здравоохранения, надзора, управления системой здравоохранения и исследований. Очень важно использовать такой потенциал при управлении возможными рисками, связанными с неправомерным использованием личных данных. Для этого необходимы соответствующие структуры управления.
На глобальном уровне стратегия цифрового здравоохранения была разработана на 71-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения в мае 2018 г. в тесной консультации с государствами-членами и при участии заинтересованных сторон. В документе определены четыре приоритетных стратегических задачи, подчеркивающих важность передачи знаний между странами-членами. В рамках действий также предлагается создать международный механизм для проверки решений в области искусственного интеллекта и цифрового здравоохранения. Этот механизм закрепит ценность данных о здоровье и связанных с ними цифровых продуктов здравоохранения как глобального блага общественного здравоохранения и призовет к действиям по защите анонимности поставщиков медицинских данных, смягчению проблем и обеспечению всеобщего доступа к цифровым продуктам и технологиям здравоохранения.
В Европе началось многостороннее сотрудничество, направленное на согласование клинических данных и развитие экосистемы 21 века для реальной работы по исследованиям в области здравоохранения в регионе. Европейская сеть данных и доказательств в области здравоохранения, EHDEN, создает сеть данных для выполнения быстрых, масштабируемых и воспроизводимых исследований. Согласно их веб-сайту, цель состоит в том, чтобы стандартизировать 100 миллионов историй болезни по всей Европе из разных географических регионов и типов источников данных, таких как данные больниц, реестры и базы данных населения.
