Войти
 | |
| Основан | 16 декабря 1955 г.; 64 года назад (1955-12-16) |
|---|---|
| ИНН | 13-1930701 |
| Юридический статус | 501 (c) (3) некоммерческая организация |
| Focus | Муковисцидоз |
| Местоположение | |
| Председатель, Попечительский совет | Кэтрин К. Маклауд |
| Президент, Главный исполнительный директор | Майкл П. Бойл, доктор медицины |
| Председатель Консультативного совета для взрослых | KC White |
| Дочерние компании | Фонд помощи пациентам с кистозным фиброзом, Фонд лечения кистозного фиброза |
| Доход (2016) | 192 528 975 долларов |
| Расходы (2016) | 299 650 531 доллар |
| Сотрудники (2016) | 731 |
| Волонтеры (2016) | 250 000 |
| Веб-сайт | www.cff.org |
| Ранее назывался | Национальный фонд исследований кистозного фиброза |
Фонд кистозного фиброза (CFF ) является 501(c)(3) некоммерческой организацией в Соединенных Штатах, созданной для предоставления средств для лечения муковисцидоза (CF) и обеспечить, чтобы люди, живущие с CF, жили долго и продуктивно. ives. Фонд предоставляет информацию о муковисцидозе и финансирует исследования МВ, направленные на улучшение качества жизни людей с этим заболеванием. Фонд также участвует в законодательном лоббировании муковисцидоза.
Фонд был основан в 1955 году группой добровольцев из Филадельфии, штат Пенсильвания.
Помимо предоставления грантов на исследования муковисцидоза и поддержки клинических испытаний, фонд поддерживает и аккредитует 115 специализированные центры для лечения больных муковисцидозом. Фонд имеет более 80 отделений и офисов по всей территории Соединенных Штатов.
До того, как начать использовать нынешнее название, организация была известна как «Национальный фонд исследования кистозного фиброза».
В 1989 году ученые, работающие в Фонде кистозного фиброза, обнаружили ген, вызывающий кистозный фиброз. фиброз, который считается ключом к разработке лекарства от муковисцидоза.
С 1982 по 1999 год спортивный журналист Фрэнк Деффорд был председателем Фонда.
Фонд кистозного фиброза был пионером в области лечения кистозного фиброза, сыграв важную роль в разработке и использовании пяти одобренных FDA методов лечения, включая ивакафтор (Kalydeco). Последний одобренный FDA препарат - Trikafta, который был одобрен FDA за 54 дня и может помочь до 90% людей, страдающих кистозным фиброзом сообщества.
В 2014 году Фонд Cystic Fibrosis Foundation продал права на роялти. лекарств на 3,3 миллиарда долларов, что в двадцать раз превышает бюджет Фонда на 2013 год.
В настоящее время Фонд работает в Бетесде, штат Мэриленд. Микаэль П. Бойл, доктор медицины, является действующим президентом и главным исполнительным директором организации. В конце 2019 года доктор медицины Престон Кэмпбелл ушел с поста генерального директора. Фонд состоит из множества различных отделов, включая государственную политику и адвокацию, коммуникации и сбор средств. Программа Compass - это услуга, которая предоставляет пациентам и их семьям поддержку по финансовым, юридическим и страховым вопросам, в частности, для получения страхового покрытия различных лекарств, необходимых им для выживания.
Фонд проводит несколько благотворительных мероприятий как на местном уровне вокруг отделений, так и по всей стране. Одним из самых значимых событий является прогулка Great Strides, учрежденная в 1989 году. Это спонсируемая прогулка, похожая на Race for the Cure, где участники проходят 10 километров (6,2 миль), чтобы собрать деньги на поддержку исследований муковисцидоз. Прогулки Great Strides проходят более чем в 560 местах по всей стране. Great Strides удалось собрать более 180 миллионов долларов на исследования кистозного фиброза.
Некоторые другие важные события включают CF Cycle for Life, CF Climb, Xtreme Hike и Team CF. Список национальных мероприятий включает Ultimate Golf Experience, American Airlines Celebrity Ski и Конференцию волонтеров. Отдельные отделения могут проводить свои собственные мероприятия, которые могут включать, помимо прочего, рыболовные мероприятия, танцевальные ужины, турниры по гольфу и лучшие мероприятия.
Фонд также проводит многочисленные информационно-пропагандистские мероприятия, такие как March on the Hill., государственные дни защиты интересов и День защиты интересов подростков, позволяющие людям с муковисцидозом и их близким говорить своим голосом тем, кто их представляет.
В 2016 году Фонд провел свое первое виртуальное мероприятие для взрослых с МВ, BreatheCon. Цель виртуального мероприятия заключалась в том, чтобы решить проблему потенциального перекрестного заражения среди людей, живущих с муковисцидозом, которые взаимодействуют лично. Со времени первого BreatheCon Фонд провел несколько других виртуальных мероприятий, посвященных объединению сообщества, в том числе FamilyCon и ResearchCon.
.
