Войти
Вместе для Short Lives - зарегистрированная в Великобритании благотворительная организация паллиативной помощи детям. Видение «Вместе ради короткой жизни» заключается в том, чтобы дети и молодые люди в Великобритании с ограничивающими и опасными для жизни состояниями и их семьи жили как можно более полноценной жизнью и получали наилучший уход в конце жизни.
Together for Short Lives - зарегистрированная благотворительная организация в Англии, Уэльсе (1144022) и Шотландии (SC044139) и компания с ограниченной ответственностью (7783702).
Президентом «Вместе ради короткой жизни» является профессор сэр Алан Крафт, а вице-президентом - доктор Энн Голдман. Среди его покровителей: Саймон Коуэлл, Дама Элизабет Фрадд DBE, FRCN, Роза Монктон, Джон Овертон и Холли Уиллоуби. Ребекка Фронт является послом благотворительности вместе с Алексом Корбизьеро и Люси Уоттс.
Вместе для коротких жизней была запущена как новая британская благотворительная организация 1 ноября 2011 года.
Вместе для коротких жизней было разработано как новое название для ACT Children's Hospices UK, которые объединились в октябре 2011. До слияния ACT и Children's Hospices UK были двумя зарегистрированными в Великобритании благотворительными организациями, работающими в сфере паллиативной помощи детям и предлагающими членские услуги службам детских хосписов, специалистам по паллиативной помощи детям и семьям.
ACT и Детские хосписы Великобритании объединились 1 октября 2011 года, чтобы стать единым голосом для паллиативной помощи детям в Великобритании.
ACT (Ассоциация детей с опасными для жизни и терминальными состояниями) была создана в 1988 г. под руководством профессора Дэвида Баума из Института детского здоровья в Бристоле и сестры Фрэнсис Доминика основательница детского хосписа Helen House в Оксфорде.
ACT была создана с целью развития информационной службы для семей и специалистов, поддерживающих их; развивать национальную сеть паллиативной помощи детям и координировать государственные и добровольные службы, связанные с оказанием паллиативной помощи детям и семьям.
Детские хосписы Великобритании (ранее известные как ACH) были созданы в 1998 году как национальная благотворительная организация, работающая с независимыми детскими хосписами по всей Великобритании. Он был создан, чтобы обеспечить национальный голос детских хосписов путем повышения осведомленности, улучшения государственного финансирования хосписов, а также для развития сотрудничества между службами детских хосписов и содействия развитию профессиональной практики.
И ACT, и Детские хосписы Великобритании базировались в Бристоле, Великобритания, и до слияния в 2011 году имели опыт совместной работы по повышению осведомленности и лоббированию.
Вместе ради короткой жизни - это благотворительная организация, объединяющая службы и профессионалов, работающих в сфере паллиативной помощи детям. Он предлагает членство организациям, включая детский хоспис и службы паллиативной помощи, а также специалистов, которые обеспечивают уход и поддержку младенцам, детям и молодым людям с ограничивающими для жизни и опасными для жизни состояниями и их семьям.
Он предлагает членство и поддержку семьям и управляет горячей линией Великобритании под названием «Вместе для семей».
В декабре 2014 года «Вместе для коротких жизней» запустили анимационный фильм под названием «У нас рождает ребенок», чтобы сообщить о потребностях семей, когда они узнают о диагнозе своего ребенка, а также заверить их в том, что есть специализированная детская паллиативная помощь. услуги по их поддержке.
Благотворительная организация предоставляет информацию и поддержку семьям и специалистам, занимающимся паллиативной помощью детям. «Вместе ради короткой жизни» разработала подход к оказанию помощи и поддержки детям и семьям и опубликовала серию ресурсов в поддержку этого, в том числе «Основную программу ухода за детьми с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями» и «Семейного компаньона».
Деятельность «Вместе ради короткой жизни» основана на потребностях детей и молодых людей, нуждающихся в паллиативной помощи, и их семей, а также на опыте работы детских хосписов и служб паллиативной помощи. У благотворительной организации есть созданная Консультативная группа по уходу за родителями.
В 2012 году «Вместе для короткой жизни» опубликовали отчет под названием «Квадратный стол - местный отчет об обучении и оценке», в котором были отражены результаты национального ознакомительного тура по 42 мероприятиям «квадратного стола», проведенным в Англии, Шотландии и Северной Ирландии в 2011 году. В этих мероприятиях приняли участие более 1500 человек, в том числе семьи детей с ограничивающими и опасными для жизни состояниями, молодые люди, выросшие с использованием услуг детской паллиативной помощи, специалисты в области здравоохранения, социальной помощи и образования, а также другие представители со всего мира. сообщество.
Они были разработаны, чтобы дать представление о жизни детей и их семей, а также дать возможность понять точку зрения широкого круга профессионалов, которые их поддерживают.
Благотворительная организация лоббирует и собирает средства для детских хосписов и организаций добровольного сектора через национальную схему сбора средств и корпоративное партнерство. «Вместе ради короткой жизни» повышает осведомленность о паллиативной помощи детям и потребностях детей с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями. Благотворительная организация лоббирует правительства и влияет на политику в области паллиативной помощи детям во всех четырех странах Великобритании.
Благотворительная организация ежегодно проводит неделю сбора средств и повышения осведомленности под названием «Неделя детских хосписов». С 2011 года «Вместе для коротких жизней» получает доход от продажи благотворительной благотворительной организации The X Factor и синглов победителей.
Вместе для коротких жизней был одним из участников ITV Text Santa благотворительные организации в течение двух лет с момента создания шоу, в 2012 и 2014 годах они приносят пользу детским хосписам Великобритании.
Вместе за короткую жизнь также работает на международном уровне благодаря тесному сотрудничеству с Международной сетью паллиативной помощи детям ( ICPCN) путем обмена ресурсами и информацией, чтобы помочь сектору паллиативной помощи детям во всем мире.
3 июня 2015 года Патрон Саймон Коуэлл провел в Банкетном Доме первый бал в середине лета «Вместе ради коротких жизней» в поддержку тяжелобольных детей и их семей. Марвин и Рошель Хьюмс устроила вечернее развлечение, представив выступления Джазового оркестра Ронни Скотта, Кэти Мелуа, Стивена Малхерна, финалистов British's Got Talent 2014 Джека Пак и финалиста Britain's Got Talent 2015 Исаака Уоддингтона. Кульминацией вечера стал диджей-сет от музыкального продюсера Уильяма Орбита, удостоенного премии Грэмми.
Неделя детских хосписов, проводимая «Вместе для недолгой жизни», - единственная в Великобритании неделя повышения осведомленности и сбора средств для детей с опасными для жизни и ограничивающими жизнь состояниями, а также такими услугами, как детские хосписы, которые их поддерживают.
На Неделе детских хосписов в 2014 году патроны «Вместе ради короткой жизни» Саймон Коуэлл и Холли Уиллоуби запустили кампанию # WeCare247, посвященную круглосуточной помощи тяжелобольным детям. нуждаются и в услугах, таких как детские хосписы, которые существуют для их поддержки.
Неделя детских хосписов 2015 была посвящена тому, чтобы «каждая минута на счету», чтобы привлечь внимание к тому, насколько драгоценно время для семей, ухаживающих за тяжелобольным ребенком, и как службы помогают семьям максимально эффективно проводить время вместе. Герцогиня Кембриджская выступила с посланием в поддержку Недели детских хосписов 2015 года, и кампанию поддержали многие знаменитости, в том числе Луи Уолш, Алекс Корбизьеро, Бен Хэноу, Ребекка Фронт, Кейт Сильвертон, Лоуренс Фокс, Дэйв Берри и Бен Хэнлин, а также покровители Холли Уиллоуби и Саймон Коуэлл.
В 2011 году организация «Вместе ради короткой жизни» заказала исследование количества детей и молодых людей, живущих - ограничивающие и опасные для жизни состояния в Великобритании, при которых может потребоваться паллиативная помощь. Исследование показывает, что в Великобритании 49 000 детей и молодых людей с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями.
В 2010 году Transition Partnership (сотрудничество между Together for Short Lives, Hospice UK и Национальным советом по паллиативной помощи), работающее с исследователями из Йоркского университета, было профинансировано исследовательской программой Big Lottery Research Program для проведения Проект STEPP (поддержка перехода к здоровью молодых людей с ограничивающими жизнь условиями: исследование доказательств положительной практики). Исследование было опубликовано в 2013 году.
В 2013 году «Вместе ради коротких жизней» опубликовали BIG Study, двухлетний исследовательский проект, проведенный с пятью университетскими партнерами и финансируемый фондом Big Lottery Fund Research. Программа. Исследование показало, насколько хорошо удовлетворяются потребности детей с ограниченной жизнью в Уэст-Мидлендсе.
