Войти
| Основан | 1994 г. |
|---|---|
| Основатель | Соль Шрайбер |
| Тип | Некоммерческая организация / НПО |
| Фокус | Исследование рака яичников |
| Место нахождения | |
| Услуги | Благотворительные услуги |
| Действующие лица | Одра Моран, президент и главный исполнительный директор Робин С. Коэн, вице-президент Джон В. Хэнсбери, эсквайр, председатель Том Либман, директор Дана Л. Марк, эсквайр, секретарь Мэтью Нил Миллер, директор Марк Тессар, главный бухгалтер, ЦРУ, казначей |
| Веб-сайт | ocrahope.org |
| Ранее назывался | Фонд исследований рака яичников Энн Шрайбер, Фонд исследований рака яичников, Национальный альянс по борьбе с раком яичников, Альянс Фонда исследований рака яичников |
Альянс по исследованию рака яичников (OCRA) - некоммерческая организация, занимающаяся исследованиями рака яичников, защитой интересов и поддержкой пациентов. Организация была образована в январе 2016 года, когда бывшая некоммерческая организация Ovarian Cancer Research Fund, которая занималась прежде всего исследованиями рака яичников, объединилась с Национальным альянсом по борьбе с раком яичников, который сосредоточился в первую очередь на пропаганде и программах поддержки рака яичников, чтобы сформировать единую организацию. организация.
Бывший Фонд исследования рака яичников (OCRF) был основан в декабре 1994 года как Фонд исследования рака яичников Анны Шрайбер Солом Шрайбером в память о его жене Энн, умершей от рака яичников. Позже организация стала Фондом исследования рака яичников. В 1997 году Лиз Тилберис, главный редактор Harper's Bazaar, также борющаяся с раком яичников, стала первым президентом организации. Тилберис с помощью Донны Каран начал фирменный сбор средств организации, Super Saturday, первый из которых провел в 1998 году в Хэмптоне в Нью-Йорке. До того, как стать Альянсом Фонда исследований рака яичников, Фонд исследований рака яичников был старейшей и крупнейшей благотворительной организацией в США, финансирующей исследования рака яичников.
Бывший Национальный альянс по борьбе с раком яичников (OCNA) был основан в 1997 году лидерами нескольких организаций по борьбе с раком яичников. До того, как стать возможным слиянием двух организаций, OCNA была ведущей организацией по борьбе с раком яичников в Соединенных Штатах, уделяя особое внимание федеральным программам защиты, повышения осведомленности и поддержки пациентов.
По состоянию на декабрь 2018 года, с момента создания первоначальной организации, OCRA предоставила 297 исследовательских грантов ученым из 73 медицинских учреждений на общую сумму более 80 миллионов долларов.
Большая часть финансирования исследований рака яичников в Соединенных Штатах поступает из двух государственных источников - Национального института рака и Министерства обороны США. OCRA - крупнейший негосударственный источник финансирования исследований рака яичников. Гранты OCRA на исследования утверждаются комитетом гинекологов-онкологов и ученых, занимающихся лечением или изучением рака яичников.
Посредством программ предоставления грантов OCRA финансирует научные исследования в онкологических и академических исследовательских центрах США. Первые гранты были предоставлены в 1998 году. OCRFA предлагает три исследовательских гранта:
OCRA отбирает исследовательские проекты на основе экспертной оценки, проводимой один раз в год группой консультантов, называемой Научным консультативным комитетом, под председательством Джеффа Бойда из Международного университета Флориды и Института рака Майами.
Гранты получают менее 10% соискателей. Учреждения, которые получили наибольшее количество грантов включают Университет Техаса MD Anderson Cancer Center, Университет Пенсильвании, Fox Chase Cancer Center, Университет Дюка и Brigham и женской больницы.
OCRA представляет серию образовательных веб-семинаров с докладчиками по темам исследований рака яичников и обращается к регистрации в клинических испытаниях с помощью средства поиска клинических испытаний рака яичников на своем веб-сайте.
OCRA работает с федеральными политиками, включая президента, Конгресс и федеральные агентства, такие как Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) и Центры услуг Medicare и Medicaid (CMS). OCRA направляет свои ресурсы на то, чтобы быть голосом выживших после рака яичников и значительно сократить количество смертей от этого смертельного заболевания, выступая на федеральном уровне за:
День защиты интересов проходит на Капитолийском холме. Выжившие после рака яичников встречаются один на один с избранными должностными лицами, чтобы поделиться своими личными историями, а также попросить поддержки по ряду федеральных усилий, направленных на поддержание или увеличение финансирования федеральных исследований рака яичников, осведомленность и поддержку.
Программы поддержки OCRA направлены на оказание помощи женщинам и их семьям до, во время и после постановки диагноза.
Обучение учащихся Survivors: «Спасение женских жизней» направлено на обучение будущих медицинских работников - врачей, практикующих медсестер, медсестер и фельдшеров - более глубокому пониманию симптомов рака яичников и факторов риска, чтобы они могли диагностировать заболевание, когда оно уже проявляется. более ранние, наиболее поддающиеся лечению стадии.
Национальная конференция OCRFA по раку яичников предоставляет экспертные сессии по таким темам, как клинические испытания, раннее выявление и лечение, посредством различных форумов и лекций от известных клиницистов и исследователей. Выжившие и их семьи также могут посещать семинары и мероприятия по вопросам жизни с раком яичников.
В 2011 году бывший OCRF начал национальную экспансию местной программы «Женщина женщине», которая началась в больнице Mount Sinai. Эта программа объединяет добровольцев, переживших гинекологический рак, с женщинами, которым недавно был поставлен диагноз и которые активно проходят лечение, и предлагает информацию и поддержку для лиц, осуществляющих уход. Сайты программы «Женщина - женщина» выбираются в процессе подачи заявки. OCRFA предоставляет каждому выбранному учреждению годовой грант в размере 50 000 долларов США для покрытия расходов на координатора программы с частичной занятостью, а оставшиеся средства передаются в фонд пациентов. Ожидается, что недавно созданные программы «Женщина женщине» перейдут на самофинансирование после первого года обучения.
OCRFA работает с некоммерческими организациями по всей территории Соединенных Штатов, чтобы делиться информацией и выступать единым национальным голосом в поддержку движения против рака яичников. Эта программа была учреждена бывшим Национальным альянсом по борьбе с раком яичников и ранее называлась Партнерской программой для участников.
Первая трансляция OCRF, посвященная раку яичников, и печатные объявления для общественных служб были созданы в партнерстве с L'Oréal с участием Энди МакДауэлла. С тех пор OCRA была включена в печатные и онлайн-публикации, включая книги, национальные и международные журналы и местные газеты, в качестве источника информации о раке яичников.
Вклад в общественное обсуждение рака яичников осуществляется через различные форумы, в том числе «Письма редактору» в The New York Times.
У организации четыре знаковых мероприятия. Самый ранний из них, названный «Супер суббота», - это ежегодный сбор средств, проводимый в Water Mill, Нью-Йорк. Super Saturday была основана в 1998 году модельером Донной Каран и покойным президентом OCRF и главным редактором Harper's Bazaar Лиз Тилберис. The New York Times окрестила его «Rolls-Royce гаражных распродаж», организовала его Келли Рипа и спонсировали Донна Каран, QVC и InStyle. Супер суббота включает в себя «гаражную распродажу» новых дизайнерских продуктов, прямую трансляцию QVC, детский карнавал и другие мероприятия. В 2013 году Super Saturday собрал 3,5 миллиона долларов для Фонда исследования рака яичников.
Гала Legends Gala в течение нескольких лет спонсируется L'Oréal Paris и проводится раз в два года. Гала-концерт 2011 года проводился в Американском музее естественной истории, его принимала Джулианна Маргулис. С 2002 года на гала-мероприятии было собрано почти 19 миллионов долларов, и, как правило, в нем участвуют представители различных отраслей. Среди прошлых лауреатов были Шерри Лансинг, Труди Стайлер, Терри Лундгрен и Кэти Блэк.
Фирменное комедийное мероприятие «Stand Up for Madeline and OCRA» ежегодно проводится в честь Мэдлин Кан, умершей от рака яичников. Ее муж, Джон У. Хэнсбери, вошел в совет директоров Фонда исследования рака яичников и организовал комедийное мероприятие, которое проводится в Carolines на Бродвее.
В 2012 году Ovarian Cycle, ранее независимая некоммерческая организация 501 (c) (3), стала визитной карточкой организации. Ovarian Cycle ранее проводила мероприятия по велоспорту в помещении, чтобы собрать деньги на исследования рака яичников с организацией, получившей национальную благотворительность от части ежегодного сбора средств Ovarian Cycle.
Благодаря корпоративному спонсорству и маркетинговым кампаниям организация получила поддержку от множества компаний. Среди спонсоров были QVC, L'Oréal Paris, Electrolux, Alex and Ani и LeSportsac.
Альянс по исследованию рака яичников имеет четырехзвездочный рейтинг от независимого оценщика благотворительной организации Charity Navigator и входит в 10% лучших благотворительных организаций с четырехзвездочным рейтингом. OCRA также является аккредитованной благотворительной организацией Better Business Bureau, которая соответствует стандартам аккредитации BBB Wise Giving Alliance для благотворительной отчетности и имеет свою печать с 2010 года. Альянс по исследованию рака яичников является участником программы GuideStar Exchange уровня Silver. В октябре 2012 года журнал Self назвал OCRF одной из трех лучших благотворительных организаций по борьбе с раком.
