Войти
Модель лечения СПИДа в Сан-Франциско началась в 1983 году в палатах 86 и 5A больницы. Общая больница Сан-Франциско. Основное внимание в этой модели уделялось не только здоровью каждого пациента с СПИДом, но и благополучию каждого человека. Поскольку к СПИДу начали относиться как к серьезной эпидемии, больница общего профиля Сан-Франциско осознала необходимость создания новых стандартов лечения болезни, которой раньше никогда не было. Сострадательная помощь в настоящее время стала приоритетом во всем мире и ожидаемым стандартом в больницах, поскольку в них уделяется больше внимания социальным, психологическим и экономическим аспектам лечения, помимо медицины.
Поскольку движение за освобождение геев начало приобретать известность после беспорядков в Стоунволл, гей-прайд и связанные с ним политические и социальные действия подтвердили признание гомосексуалистов в крупных городах. Благодаря этой новой идеологии Сан-Франциско стал одним из многих крупных центров освободительных групп геев. В 1980 году 17% населения города были гомосексуалистами, и этот город привлекал еще больше людей из-за его обширной сети геев и благоприятной среды. Район Кастро содержал большинство геев и, таким образом, представлял собой эпицентр гомосексуалистов в Сан-Франциско. Вдали от социальной стигмы по отношению к ним эта концентрированная группа геев свободно участвовала в социальном бунте, включая либеральное участие в сексуальных практиках, которые в противном случае были запрещены. Гей-коммуны, или общинные системы жизни, также были созданы для того, чтобы отмечать и публично признавать их гордое принятие свободных сексуальных предпочтений. В связи с наличием множества дружественных к геям мест для встреч и процветающего населения геев, гей-бары и бани были созданы как еще один центр доступного социального взаимодействия.
СПИД впервые вспыхнул среди геев, положив начало поиску понимания болезни, которая вскоре станет эндемической во всем мире. заболевание, передающееся половым путем,, ВИЧ был особенно распространен в этом городе из-за ненормальной терпимости Сан-Франциско к сексуальным свободам и местам, дружественным к геям. Бани были основным фактором распространения этой болезни, поскольку они выступали в качестве сексуального выхода для гомосексуалистов, чтобы практиковать рискованное поведение. Таким образом, как одно из крупнейших гей-сообществ, Сан-Франциско страдал от большого числа случаев СПИДа и имел самый высокий уровень заболеваемости СПИДом до 1994 года, особенно в более концентрированном районе округа Кастро.
Первоначально считалось, что возникновение СПИДа среди геев связано с названием GRID (связанный с гомосексуализмом иммунодефицит). 71% из 3 064 зарегистрированных случаев приходятся на геев и бисексуалов; 12% этих случаев были в Сан-Франциско. Тем не менее, с первым случаем новорожденного в Сан-Франциско, обнаруженным доктором Артом Амманном в 1982 году, страх начал распространяться среди оставшегося населения, поскольку многие поняли, что болезнь также может передаваться через заражение крови. Таким образом, в 1982 году GRID был переименован в СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) - теперь он охватывает случаи, обнаруженные у больных гемофилией, гаитян и потребителей наркотиков. Поскольку CDC мог предоставить только убедительные доказательства того, что СПИД был инфекционным заболеванием, а не доказательство, не было никакого способа уменьшить общественную панику. Случайный контакт считался угрозой, несмотря на заявления Пола Волбердинга и других уважаемых врачей по СПИДу, потому что никакие доказательства не могли побороть эти опасения. Учитывая гомофобию, стигму и недостаток знаний об этой болезни, страх был основным мотивирующим фактором во взаимодействии с жертвами СПИДа. В больнице общего профиля Сан-Франциско некоторые врачи и медсестры не желали сотрудничать с больными СПИДом или лечить их, опасаясь заразиться этой болезнью, отказываясь даже войти в палату больного СПИДом. Для гей-сообщества эта болезнь была стремительной и страшной. Друзья и партнеры, когда-то активные и здоровые, теперь болели, не могли заботиться о себе и умирали. Не зная, как распространялась болезнь или какие методы профилактики были доступны, гей-сообщество неосознанно заражало себя и увеличивало значимость этого заболевания среди своего населения.
Больные СПИДом часто подвергались остракизму. и подвергались гомофобным намерениям и действиям, вызванным страхом. Многие относились к СПИДу как к наказанию за рискованный образ жизни гей-сообщества. Последствия инфекции включали безработицу, усиление гомофобии и изоляцию. Райану Уайту, например, запретили посещать школу в его округе из-за отсутствия знаний и страха перед болезнью. Телеканал Нью-Йорка отказался брать интервью у больного СПИДом, опасаясь заразиться этим заболеванием. Таким образом, суровая стигма, связанная с этим заболеванием, также может привести к отказу в лечении, чтобы избежать ненавистной стигмы, направленной на них. Такая стигма, таким образом, ускоряет социальную смерть инфицированных. Исключенные из общества и лишенные уважения к живому человеку, пациенты, инфицированные СПИДом, считались мертвыми, пока они еще живы. Это лечение привело к отсутствию воли к жизни, суицидальным намерениям и отказу в лечении, чтобы избежать последствий социальной смерти.
Потому что СПИД был многопрофильным болезнь, требующая внимания в медицинской, психологической и социальной областях, необходимо было найти новый подход к уходу за больными СПИДом. Кроме того, большинство больных СПИДом были молодыми людьми, внезапно подвергшимися ответственности за смерть и суровым реалиям социальной стигмы. Таким образом, больницы больше не могут нести ответственность только за медицинское обслуживание, но также могут использовать другие системы психосоциальной поддержки. СПИД представил социальные и психологические последствия болезни среди множества физических аспектов, которые можно вызвать. Пациенты со СПИДом привносили в клинические условия не только биологические, но также психологические, социальные и политические факторы, такие как дискриминация, изоляция и бедность, тем самым искореняя традиционные меры, принимаемые для лечения болезней, и вынуждая клиники и больницы расширять свои ресурсы для покрывают эти новые междисциплинарные требования.
Конкретные потребности для непрерывного ухода за больными СПИДом включают:
Рассмотрение этих тем необходимо для понимания модели ухода, необходимой для пациентов, страдающих этим заболеванием. Эту модель также можно использовать для улучшения лечения других заболеваний.
В достижении значительного прогресса в выполнении этих новых требований волонтерские организации сыграли важную роль в этом деле. Системы поддержки были созданы организациями как ответная реакция на людей, страдающих этим заболеванием. Большое влияние эти организации оказали на поддержку и личный контакт с пациентом, который обычно сталкивался с дискриминацией. Повышенное внимание к людям, больным СПИДом, помогло им почувствовать себя желанными и важными для общества, которое их преследовало и подвергало остракизму. Волонтерские организации также сократили расходы из-за и без того ограниченного финансирования больниц. Проект Шанти, помимо предоставления программ для друзей и консультантов, объединился с городом и округом Сан-Франциско, чтобы найти варианты недорогого жилья для больных СПИДом. Таким образом, город сдавал в аренду Шанти жилые единицы и тем самым позволял пациентам жить под присмотром Шанти и других агентств. Проживая в этих предоставленных жилищных единицах, пациенты также могли создавать внутри себя системы поддержки, что уменьшало потребность в стационарных услугах. Таким образом, больницы смогли сократить расходы за счет увеличения амбулаторного лечения с помощью добровольческих агентств.
Другие организации, включая Фонд СПИДа Сан-Франциско, который предоставил финансовую и социальную помощь, пожертвовал продукты питания. и образовательные программы через общественные форумы, посвященные терапии СПИДа, снижению сексуального риска и тестированию на антитела к вирусу СПИДа. В рамках этой программы также оказывалась помощь по горячим телефонным линиям и по физическим направлениям. Хоспис Сан-Франциско и Ассоциация посещающих медсестер обеспечивали на дому и особую помощь, что позволяло пациентам сократить общее количество госпитализаций и сохранить возможность умереть на дому. Альянс «Люди со СПИДом» представлял собой сеть больных СПИДом, которая подчеркивала важность людей со СПИДом как жизненно важных членов своих сообществ, а не как жертв. Эта программа поддерживала больных СПИДом, защищая и предоставляя им образование, развлекательные программы, ретриты и группы поддержки.
Помимо уже существующих организаций, профессионалы добровольно выделяли время для оказания помощи пациентам. Дизайнеры интерьеров создавали удобные пространства, юристы помогали составлять завещания, флористы дарили цветы, а другие люди жертвовали еду, игры и игрушки для пациентов и их семей. Были доступны специальные группы поддержки для работы в любых обстоятельствах, например группы для стационарных пациентов, испаноязычных женщин или трансгендерного сообщества; они также были доступны для тех, кто ухаживает за больными, на которых погибло так много пациентов. В результате стало необходимо принять эту новую форму ухода с упором на социальные и психологические последствия этого заболевания. Мобилизация против СПИДа включает в себя уход за больными и более активное участие - не только в остановке самой инфекции.
Пол Волбердинг был одним из первых, кто заметил внезапное увеличение заболеваемости. Саркома Капоши (СК) у молодых геев. Со временем он узнал о взаимосвязи между этим раком и инфекцией СПИДа и, таким образом, начал свою карьеру с пациентами со СПИДом. Как онколог, он также мог распознать эмоциональный урон, который болезнь наносит этим пациентам, и знал о психологической помощи, которая от них потребуется. Таким образом, Volberding был одним из первых, кто помог реализовать эту новую и необходимую модель помощи - междисциплинарной и направленной на благополучие пациентов. Эта модель, получившая название модели оказания помощи Сан-Франциско, устранила социальную смерть СПИДа, направив внимание и заботу на пациентов как на людей, а не как на беспомощных жертв. Теперь приоритет отдавался защите интересов пациентов, уходу и обучению, а не единственной заботе о том, чтобы избежать смерти.
Эта модель лечения была впервые применена в палатах 86 и 5B, соответственно, амбулаторном и стационарном отделениях больницы общего профиля Сан-Франциско. Оба были созданы с целью улучшить уход за больными СПИДом. Отделение 86 амбулаторной клиники было соучредителем Волбердинга и первоначально начиналось как клиника KS в UCSF. Тем не менее, окруженные страхом и гомофобией пациенты этой клиники игнорировались опекунами, отвергались и относились к ним плохо - подвергались ужасающему обращению, пациенты были вынуждены менять свои простыни, пищу оставляли снаружи, а не приносили в палаты, а на этажах стоял СПИД. пациентов избегали. Кроме того, больница UCSF боялась подвергнуть других пациентов этой болезни и назвала свою известную больницу центром болезни. Таким образом, клиника Вольбердинга для KS была переведена в больницу общего профиля Сан-Франциско, где она получила свое нынешнее название палаты 86. Учитывая дороговизну госпитализаций и трудности, связанные с этим заболеванием, это амбулаторное отделение обеспечивало пациентам СПИДа среду, которая была отзывчивой и благоприятной. к сопутствующей борьбе с их болезнью.
Вдохновленная моделью оказания помощи, продемонстрированной в палате 86, в 1983 г. была создана стационарная клиника - палата 5B - для реализации аналогичных ценностей в уходе. Клифф Моррисон, медсестра и защитник больных СПИДом, создавала это отделение. Первоначально выступая против создания отдельного отделения, Моррисон хотел уменьшить стигму и дискриминацию по отношению к этим пациентам, оставив их вместе с другими пациентами в больнице. Тем не менее, в условиях непрекращающегося страха и враждебных гомофобных действий стало очевидным создание специального подразделения по СПИДу для больных СПИДом и персонала, где можно было бы ожидать надлежащего лечения, а не надеяться на него. Отделением 5B специально руководили медсестры-добровольцы, чтобы обеспечить искреннюю заботу как страсть, а не обузу. Спрос на эту работу был невероятно высоким - эмоционально и физически, поскольку большинство пациентов умирали, а отсутствие финансирования не позволяло медсестрам оплачиваться за все отработанные часы. Тем не менее, благодаря этой добровольной системе в отделении 5B поддерживалась атмосфера искренности и гуманной заботы - внимание было направлено на пациентов, а не только на медицину. Обе палаты продемонстрировали целостный подход к уходу. Врачи больше не были ответственными, но команды людей - социальные работники, врачи, медсестры, волонтеры, диетологи и психиатрические специалисты - работали вместе на благо пациентов. Клинический подход к этому заболеванию имитировал онкологические модели, требующие сильной инфраструктуры медсестер и социальной поддержки. Исключения делались для пациентов - часы посещения никогда не заканчивались, предметы из дома приносили в палаты пациентов - часто из-за нежелания супервизоров связываться с новой палатой и связанными с ней рисками. Тем не менее, из-за этих изменений пациенты получили больше контроля над своими медицинскими решениями и госпитализацией. (пользователи Лорен Ким)
Первоначально это была окружная больница, поэтому в San Francisco General обычно принимали сокамерников или бездомных пациентов - тех, у кого меньше ресурсов. Таким образом, те, у кого нет страховки, впервые посетившие бесплатную клинику Хейт-Эшбери, будут получать помощь до тех пор, пока условия не ухудшатся настолько, чтобы заслужить посещение больницы общего профиля Сан-Франциско (статья в академической среде), тогда как те, у кого есть страховка, отправятся в больницу UCSF. Таким образом, пациенты среднего и среднего высшего класса были менее склонны получать помощь в этой окружной больнице, но из-за модели ухода, продемонстрированной в этой больнице, Сан-Франциско стал популярным заведением, а не местом последней надежды для пациентов. бедные и незастрахованные.
Опекуны сыграли важную роль в этой модели помощи. Как уже отмечалось, они выступали в качестве эмоционального и социального выхода для пациентов, изолированных от нормального человеческого контакта из-за их болезни. Таким образом, СПИД был и остается болезнью медсестер. Медсестры заботятся о оппортунистических инфекциях, психическом благополучии и социальном здоровье пациента - при приеме большего количества пациентов и начале взаимодействия с ними медсестры, а не врачи, оставались наиболее опытными в лечении СПИДа. Воспитатели не только удовлетворяли сложные психические и социальные потребности, но и выполняли простые обязанности, такие как стирка, приготовление пищи, уборка и организация встреч. Уход также предоставлялся через неформальные социальные сети - поддержку среди людей, которые могли понять истинную реальность СПИДа и которых принимают как личность, а не как бремя, от которого следует отказаться. Доверие, забота и сострадание, свободно предоставляемые этими опекунами, были важны для эмоционального благополучия пациентов со СПИДом, особенно для тех, кто не привык обращаться за помощью. Люди часто решают стать опекуном как обязанность заботиться о члене семьи, любовнике или друге. Другие вызвались добровольцами в надежде помочь другим советом или поддержкой. Однако и медсестры, и пациенты были помещены в нежелательные положения. Пациент, вынужденный справляться с этим заболеванием, и медсестра, вынужденная справляться с беспомощностью. Работа опекунов была трудной, поскольку они несли ответственность за умирающего пациента - его перепады настроения, связанную с этим стигму и приближающуюся смерть. По сути, медсестры часто не могли заснуть, эмоционально оцепеневшие от боли, которую испытывали эти пациенты, и физически истощены от требуемых от них домашних дел. Поскольку больные СПИДом часто принадлежали к той же возрастной группе, что и лица, осуществляющие уход - возраст, определяющий здоровую молодежь, - медсестрам было особенно трудно наблюдать, как умирают пациенты. В результате группы эмоциональной поддержки также необходимы для этих социальных и эмоциональных выходов для пациентов со СПИДом - тех, кто страдает депрессией, связанной с уходом. Продолжительность этой модели зависит от видного положения опекунов. Таким образом, обучение следующего поколения лиц, осуществляющих уход, должно включать в себя ротацию в отделениях по борьбе с ВИЧ и опыт работы на многих этапах лечения ВИЧ, чтобы эта модель ухода оставалась в условиях больницы.
Цель ЮНЭЙДС 90-90-90 нацелена на то, чтобы 90% людей, живущих со СПИДом, знали о своем диагнозе, 90% инфицированных получали лечение, а 90% тех, кто находится на лечении, подавляли их вируса к 2020 году. Помня об этой цели, города с готовностью приняли модель оказания помощи, чтобы способствовать этому. Понимая важность амбулаторных клиник, города могут принять эту модель, предоставляя ресурсы, необходимые для тех, кто больше не нуждается в неотложной стационарной помощи, но по-прежнему нуждается в неотложном жилье, долгосрочном жилье, уходе и поддержке в хосписах. системы - программы, ставшие возможными благодаря реализации этой модели ухода. Таким образом, существует также экономическая выгода от этой модели, поскольку организация ухода за пациентами может сократить время пребывания в больнице и позволить пациенту заботиться о пациенте со стороны волонтеров и организаций, связанных с этой моделью. Из-за множества вариаций между разными городами, эта модель сама по себе не будет идентична по всей стране, но идея заботы и намерения действий, которым способствует эта модель, будут признаны среди множества существующих вариаций.
Создано В 1988 г. клиника Университета Алабамы 1917 г. смоделирована по модели оказания помощи в Сан-Франциско. Клиника на базе сообщества, которая уделяет приоритетное внимание пациентам, может сосредоточиться на потребностях пациентов, а не только на медицинских последствиях. Таким образом, клиника делает больший упор на помощь малообеспеченным и незастрахованным слоям населения, которые подвергаются стигматизации как маргинализированные и неважные для общества. Одним из методов наблюдения за пациентами с целью поддержания подавления вируса и постоянного использования лекарств является использование электронных медицинских записей. В результате в 2012 г. 71% пациентов имели вирусную супрессивную нагрузку, что аналогично показателям в San Francisco General. Хотя гомосексуальное население по-прежнему больше всего страдает с точки зрения размера, наблюдается рост случаев заражения СПИДом среди афроамериканцев и латиноамериканских геев и бисексуалов. Таким образом, нынешняя модель оказания помощи делает упор на меньшинства и маргинализированные группы населения, а не только на белое гомосексуальное население Сан-Франциско в 1983 году. Борьба за искоренение последствий стигматизации и дискриминации в отношении больных СПИДом остается постоянной, хотя фокус должен быть расширен, чтобы включить другие инфицированные группы населения. Модель теперь включает в себя заботу о здоровье обездоленных слоев населения, а не только поддержание участия сообщества и эмоциональной поддержки. Таким образом, она может способствовать не только общественному здравоохранению, но и социальной справедливости.
Таким образом, будущее этой модели теперь должно зависеть от оперативности системы здравоохранения, чтобы гарантировать, что текущие группы риска население продолжит использовать эти программы и останется в них. Здравоохранение должно устранять медицинскую дискриминацию и неудовлетворительный опыт, чтобы обеспечить непрерывность и эффективность этой модели помощи. При продолжении этой модели необходимо учитывать различные последствия маргинальных групп населения, уделяя больше внимания службам психиатрической помощи и лечению наркозависимости или увеличивая участие членов семьи. Кроме того, эта модель лечения должна теперь адаптироваться к пациентам старшего поколения. Поскольку молодые пациенты со СПИДом 1980-х годов теперь могут жить дольше с помощью АРТ, PReP и возможной вакцинации в будущем, это создает другие обстоятельства, которые необходимо учитывать. Поскольку СПИД поражает все большее количество людей, для поддержания этой модели помощи потребуются дополнительные ресурсы и более широкий кругозор.
