Джонатан Симмс

Джонатан Симмс (1984 - 5 марта 2011) был мужчиной из Белфаст, Северная Ирландия, который заразился вариантом болезни Крейтцфельдта-Якоба (vCJD) в его позднем подростковом возрасте. Его ожидаемая продолжительность жизни после постановки диагноза была определена как один год, что соответствует показателям других молодых людей, которым был поставлен диагноз в той же возрастной группе. Однако из-за экспериментального лечения (пентозана полисульфатом ) он прожил еще десять лет после постановки диагноза, хотя его высшие функции были сильно ограничены.

• 1 Жизнь и диагноз
• 2 Лечение
• 3 Смерть
• 4 Примечания
• 5 Источники

Симмс родился в Белфасте в 1984 году и, по общему мнению, был спортивным подростком, преуспевшим в футбол и проходил испытания в сборной Северной Ирландии. Первоначально в период с мая по сентябрь 2001 г. у него наблюдались симптомы заболевания, которое соответствовало либо рассеянному склерозу, либо вБКЯ. Врач, который впервые осмотрел его, доктор Марк МакКлин, позже сказал:

Это был либо рассеянный склероз, либо вариант C.J.D.; Я сказал им, что думаю, что это рассеянный склероз, потому что я надеюсь, что это именно то, что было.

От диагноза до смерти (в зависимости от различных обстоятельств) ожидаемая продолжительность жизни пациентов с vCJD составляет от шести месяцев и два года. Симмсу дали год жизни, однако через два года после постановки диагноза он стал первым человеком с вБКЯ, который получил лечение экспериментальным препаратом, который, как известно, замедлял развитие подобных заболеваний у животных.

В декабре 2002 года родители Симмса выиграли судебную тяжбу в Высоком суде Соединенного Королевства за то, чтобы их сын получил экспериментальный препарат под названием полисульфат пентозана (PPS). Юридическая проблема заключалась в том, что, хотя было показано, что препарат замедляет начало заболевания у животных, он не был испытан на людях. В конце концов, Дам Батлер-Слосс вынесла решение в пользу семьи, заявив:

Если нет альтернативного лечения, а болезнь прогрессирует и приводит к летальному исходу, мне кажется разумным рассмотреть экспериментальное лечение с неизвестным преимущества и риски, но без значительного риска увеличения страданий для пациента, в тех случаях, когда есть некоторая польза для пациента.

Медицинское сообщество возражало против использования препарата, так как он традиционно был показан в качестве анти- коагулянтные и противовоспалительные свойства, что означало, что использование его в высоких дозах на Симмсе чревато риском кровотечения. Это также омрачалось тем фактом, что эффективная доза и смертельная доза были очень близки друг к другу при тестировании на животных, поэтому существовал неотъемлемый риск убить Симмса просто введением препарата. Семья была вынуждена вернуться в суд, когда решение Великобритании было признано недействительным в Северной Ирландии, но в январе 2003 года Высокий суд Северной Ирландии вынес решение в пользу

Хотя постановление Высокого суда разрешало применение препарата, NHS не были юридически связаны как основа, в соответствии с которой он был предоставлен Симмсу. После вынесения постановления был найден нейрохирург, который возьмется за процедуру (и), но трест NHS, на который он работал, не разрешил этого. Поскольку молекулы PPS настолько велики, внутривенное введение или прием таблеток не могло сработать, поскольку лекарство не могло безопасно проходить между кровотоком и мозгом. В конце концов, был разработан метод родоразрешения с катетером, который поднимался по телу из желудка прямо в мозг. Затем с помощью этого шунта вводились инъекции прямо в складки мозга пациента.

К сентябрю 2003 года его бригада первичной медико-санитарной помощи сообщила, что он восстановил способность глотать, его масса тела стабилизировалась и вернулась к норме, а уровень тревожности снизился. Его семья была критически настроена, что, когда они впервые захотели применить препарат в марте 2002 года, Симмс мог ходить и говорить сам за себя. К тому времени, когда дело было рассмотрено в судебной системе, прошло 8 месяцев, и состояние Симмса ухудшилось.

В 2007 году лечение, похоже, стабилизировало Симмса, и было объявлено, что он больше не находился в окончательном состоянии. больной (хотя хоспис Марии Кюри, в котором он должен был оставаться, заявил, что он больше не соответствовал их критериям еще в декабре 2004 г.). Дон Симмс (отец Джонатана) сказал, что его сын знал о том, что его окружает, и иногда «делал попытки вокализации, а иногда мы могли разобрать слова». К 2004 году PPS также был введен 12 людям, у которых также была vCJD. Был один случай смерти, у некоторых продолжалось ухудшение, и у шести пациентов болезнь, казалось, стабилизировалась.

In На последних стадиях болезни Симмс нуждался в интенсивной терапии. О нем заботилась его семья в их доме в Highfield Estate в Западном Белфасте. Симмс умер 5 марта 2011 года, почти через десять лет после своего первого диагноза. Он был похоронен 10 марта 2011 года на кладбище Карнмони недалеко от северного Белфаста.