Войти
 | |
| Псевдоним | МВФ |
|---|---|
| Девиз | Улучшение жизни, поиск лекарства |
| Формирование | 1990 (1990) |
| Основатель |
|
| Тип | Некоммерческая организация |
| Юридический статус | 501 (c) 3 |
| Цель | исследование рака, обучение пациентов |
| Штаб-квартира | Северный Голливуд, Калифорния, США |
| Веб-сайт | миелома.org |
Международный фонд миеломы (IMF) - американская некоммерческая организация, обслуживающая пациентов с миелома, рак плазматических клеток костного мозга. МВФ также оказывает поддержку и информацию членам семей, лицам, ухаживающим за больными миеломой, врачам и медсестрам. Организация стремится улучшить качество жизни всех пациентов с миеломой, уделяя особое внимание четырем ключевым направлениям: исследования, образование, поддержка и пропаганда.
Основана в 1990 году Брайаном Новисом, Сьюзи Новис и Брайаном Г.М. Durie, IMF - это ресурс 501 (c) 3 как для пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход, предлагающий программы, которые включают образовательные семинары, горячую линию для пациентов, многоязычные публикации, правительственную пропагандистскую деятельность и веб-систему управления личной информацией для регистрации ухода и лечения.
МВФ находится в Северном Голливуде, Калифорния, и, согласно его годовому отчету за 2018 год, в него входят 525 000 человек из 140 стран. Его девиз: «Улучшение жизни - поиск лекарства».
МВФ был основан в 1990 году Брайаном Новисом, которому в 33 года был поставлен диагноз множественной миеломы, его женой Сьюзи Новис и его врачом Брайаном Дж. Дьюри.
Брайан Новис умер от миеломы в 1992 году, но работа МВФ продолжается: Сьюзи Новис - президентом, а Дьюри - председателем Совета директоров.
Есть около 32 110 новых пациентов с диагнозом миелома ежегодно в США. МВФ предлагает различные программы, чтобы помочь в обучении всех новых пациентов и лиц, ухаживающих за ними.
В 1993 году МВФ стал первой организацией, которая предложила семинары для пациентов и их семей, предоставив пациентам и их опекунам доступ к врачам, работающим в области миеломы. Семинары в США были проведены в Бока-Ратон, Флорида; Сиэтл, Вашингтон; Бостон, Массачусетс; и Лос-Анджелес, Калифорния. Международные семинары были проведены в Чешской Республике, Дании, Германии, Франции, Австрии, Норвегии, Словакии и Италии.
Чтобы удовлетворить потребность в подобных мероприятиях в небольших сообществах, МВФ также проводит семинары для региональных сообществ и Мастерские Миеломного центра. Семинары региональных сообществ США были проведены в Северной Каролине, Джорджии, Техасе, Индиане, Арканзасе, Канзасе и Висконсине. Международные семинары проводились в Германии, Италии и Чешской Республике.
МВФ выпускает ряд публикаций, которые регулярно обновляются и предлагаются бесплатно как в печатном, так и в цифровом виде на веб-сайте МВФ. Библиотека публикаций МВФ предоставляет информацию, касающуюся миеломы, включая нововведения в лечении и информацию о клинических испытаниях. МВФ также выпускает информационный пакет, который состоит из избранных публикаций МВФ и предназначен для того, чтобы дать пациентам с впервые установленным диагнозом и их семьям понимание болезни и помощь.
МВФ работал с Ассоциацией Онкологические онлайн-ресурсы (ACOR) для создания списка рассылки по миеломе Список рассылки по амилоиду для облегчения обмена информацией и поддержки. У МВФ также есть горячая линия по номеру 800-452-CURE (2873).
У МВФ есть группа поддержки (Myeloma.org Группа ДЕЙСТВИЙ ), которая помогает людям высказать свое мнение по критически важным вопросам здоровья, влияющим на миеломное сообщество.
МВФ участвует в различных исследованиях, в том числе ген миеломы и проект банк тканей.
МВФ создал исследовательский грант Брайана Д. Новиса в 1994 году в рамках своего обязательства по поиску лекарства от миеломы. Novis был соучредителем МВФ, и в память о нем организация содействует исследованиям в области более эффективных методов лечения, управления, профилактики и лечения. Гранты стали возможными благодаря пожертвованиям от частных лиц и предоставляются врачам и исследователям в области миеломы., а также родственные расстройства, включая, помимо прочего, MGUS (моноклональная гаммопатия неустановленного значения) и амилоидный иммуноглобулин sis.
Дочерняя компания - Международная рабочая группа по миеломе (IMWG), консорциум, в который входят более 100 исследователей миеломы со всего мира, которые сотрудничают в широком спектре проектов по миеломе. Члены IMWG проводят исследования, чтобы предотвратить развитие миеломы, улучшить лечение и найти лекарство. Рабочая группа публикует заявления и руководства по лечению от своего имени, а также спонсирует публикации своих членов.
У МВФ также есть Исследовательская инициатива Черного лебедя (BSRI), чтобы работать над поиском лекарства от миеломы.
Организация ежегодно в ноябре проводит свое главное мероприятие по сбору средств - ежегодное празднование комедии в пользу фонда памяти Питера Бойла. Кроме того, МВФ принимает индивидуальные пожертвования и согласованные подарки. Членство в «Обществе надежды» и покупки через Amazon также могут помочь МВФ.
В Соединенных Штатах МВФ классифицируется IRS как некоммерческая организация 501 (c).
