Основана | 1989 (как Genetic Interest Group) |
---|---|
Тип | Благотворительная организация |
Регистрационный номер | 1114195 |
Местоположение |
|
Обслуживаемая территория | Соединенное Королевство |
Ключевые люди | Д-р Джейн Спинк (главный исполнительный директор), профессор Рафаэль Яньес (председатель) |
Веб-сайт | www.geneticalliance.org.uk |
Genetic Alliance UK - это национальная благотворительная организация, объединяющая более 200 организаций пациентов, оказывающих поддержку тем, кто страдает генетическими заболеваниями. Цель Genetic Alliance UK - улучшить жизнь людей, затронутых генетическими заболеваниями, обеспечивая доступность высококачественных услуг и информации для всех, кто в них нуждается.
Работа группы - это прежде всего политические кампании. Он проводил кампанию по улучшению регулирования и управления клиническими исследованиями, включая исследования на животных, улучшал доступ к новым технологиям, таким как преимплантационная генетическая диагностика, и отвечал на консультации правительства по реструктуризации Национальная служба здравоохранения в период с 2010 по 2012 год для обеспечения надлежащего удовлетворения потребностей людей с генетическими заболеваниями.
Группа также заказывает проекты, охватывающие вопросы, представляющие общий интерес для ее членов; они включали страхование, пренатальный диагноз, доступ к пациентам и информацию о пациентах. Он также работает над сбором доказательств необходимости посредством исследовательских проектов и непосредственно над улучшением информации и услуг для пациентов.
Работа расширилась за пределы Соединенного Королевства в Европейский Союз. Группа работает через EGAN (Сеть Европейского генетического альянса), чтобы продвигать интересы людей с генетическими заболеваниями в Европейской комиссии и Европейском парламенте.
1989 : Группа была основана в 1989 году как Genetic Interest Group после того, как группа из примерно двенадцати благотворительных организаций предложила альянс при поддержке Британского клинического генетического общества.
1993 : Genetic Interest Group стала одним из основателей Европейского альянса генетиков. Группы поддержки (EAGS) - теперь известные как Сеть пациентов для здоровья и медицинских исследований (EGAN).
1995 : Принят Закон о дискриминации по инвалидности. Genetic Interest Group лоббировала внесение поправок в закон, чтобы гарантировать защиту людей с предсимптоматическим генетическим заболеванием от дискриминации.
2003 : Genetic Interest Group лоббировала Министерство здравоохранения с целью увеличения инвестиций в исследования редких заболеваний. 24 июня 2003 года в Белой книге по генетике был достигнут успешный результат: 3 миллиона фунтов стерлингов были выделены на финансирование исследований редких заболеваний.
2008 : принят Закон 2008 года об оплодотворении человека и эмбриологии. Лоббистская работа Genetic Alliance UK повлияла на закон по ряду вопросов, включая преимплантационное генетическое тестирование, братьев и сестер-спасителей и гибридных эмбрионов человека и животных. Rare Disease UK была запущена с целью кампании за стратегический подход к редким заболеваниям в Великобритании.
2010 : Genetic Interest Group стала Genetic Alliance UK - было принято решение изменить название и бренд организации, чтобы лучше отразить ее работу.
2011 : SWAN UK (синдромы без имени) был перезапущен как проект Genetic Alliance UK, чтобы продолжить поддержку семей детей с синдромом без имени - переход от Лиз Свингвуд, бабушки ребенка с недиагностированным генетическим заболеванием.
2013 : Стратегия Великобритании по редким заболеваниям была запущена в ноябре после многих лет напряженной работы нашей кампании по борьбе с редкими заболеваниями в Великобритании.
2014 : Genetic Alliance UK опубликовал свою первую хартию пациентов по программе высокоспециализированных технологий NICE. К настоящему времени опубликованы пять хартий пациентов о доступе к лекарствам и о секвенировании генома.
В настоящее время группа представляет более 200 добровольных организаций и имеет представительства во многих организациях в Великобритании, Европе и остальном мире.
Rare Disease UK (RDUK) - это совместная инициатива Genetic Alliance UK с другими заинтересованными организациями. Основное внимание уделяется неудовлетворенным медицинским потребностям семей с недостаточным доступом к комплексной помощи и поддержке со стороны Национальной службы здравоохранения. Он направлен на обеспечение эффективного использования ограниченного опыта и содействие целевому использованию ресурсов здравоохранения для получения максимальной пользы для всех пациентов и семей, затронутых редкими заболеваниями в Великобритании.
Его программа поддерживает последовательную национальную стратегию Великобритании, состоящую из:
Rare Disease UK - национальная кампания для людей с редкими заболеваниями и всеми, кто их поддерживает. Rare Disease UK предоставляет единый голос сообществу редких болезней, фиксируя опыт пациентов и их семей, работая со сторонниками, чтобы поднять профиль редких болезней в Великобритании. Rare Disease UK стремится к долгосрочным изменениям, предлагая лучшее здоровье и качество жизни для людей и семей, затронутых редкими заболеваниями. Rare Disease UK работает с департаментами здравоохранения Великобритании над реализацией Стратегии Великобритании по редким заболеваниям, чтобы гарантировать, что пациенты и семьи, живущие с редкими заболеваниями, имеют равный доступ к высококачественным услугам, лечению и поддержке. Rare Disease UK - это кампания, проводимая Genetic Alliance UK, национальной благотворительной организацией, объединяющей более 200 организаций пациентов, которая поддерживает всех, кто страдает генетическими заболеваниями.
SWAN UK (синдром без имени ) - единственная специализированная сеть поддержки, доступная для семей с детьми и молодыми людьми (0 –25 лет) с недиагностированными генетическими заболеваниями в Великобритании. Присоединиться к SWAN UK можно бесплатно, с 2011 года им управляет благотворительный фонд Genetic Alliance UK.
В 2015 году SWAN UK создала анимационный фильм под названием «История Элли», объясняющий, что значит иметь недиагностированное генетическое заболевание и как SWAN UK помогает при поддержке House of Fraser.