Genetic Alliance UK

редактировать
Genetic Alliance UK
Genetic Alliance UK logo.png
Основана1989 (как Genetic Interest Group)
ТипБлаготворительная организация
Регистрационный номер1114195
Местоположение
  • CAN Mezzanine, 49-51 East Road, Лондон, N1 6AH
Обслуживаемая территорияСоединенное Королевство
Ключевые людиД-р Джейн Спинк (главный исполнительный директор), профессор Рафаэль Яньес (председатель)
Веб-сайтwww.geneticalliance.org.uk

Genetic Alliance UK - это национальная благотворительная организация, объединяющая более 200 организаций пациентов, оказывающих поддержку тем, кто страдает генетическими заболеваниями. Цель Genetic Alliance UK - улучшить жизнь людей, затронутых генетическими заболеваниями, обеспечивая доступность высококачественных услуг и информации для всех, кто в них нуждается.

Содержание

  • 1 Виды деятельности
  • 2 История
  • 3 Редкие заболевания в Великобритании
  • 4 SWAN UK (синдромы без названия)
  • 5 Ссылки
  • 6 Внешние ссылки

Действия

Работа группы - это прежде всего политические кампании. Он проводил кампанию по улучшению регулирования и управления клиническими исследованиями, включая исследования на животных, улучшал доступ к новым технологиям, таким как преимплантационная генетическая диагностика, и отвечал на консультации правительства по реструктуризации Национальная служба здравоохранения в период с 2010 по 2012 год для обеспечения надлежащего удовлетворения потребностей людей с генетическими заболеваниями.

Группа также заказывает проекты, охватывающие вопросы, представляющие общий интерес для ее членов; они включали страхование, пренатальный диагноз, доступ к пациентам и информацию о пациентах. Он также работает над сбором доказательств необходимости посредством исследовательских проектов и непосредственно над улучшением информации и услуг для пациентов.

Работа расширилась за пределы Соединенного Королевства в Европейский Союз. Группа работает через EGAN (Сеть Европейского генетического альянса), чтобы продвигать интересы людей с генетическими заболеваниями в Европейской комиссии и Европейском парламенте.

История

1989 : Группа была основана в 1989 году как Genetic Interest Group после того, как группа из примерно двенадцати благотворительных организаций предложила альянс при поддержке Британского клинического генетического общества.

1993 : Genetic Interest Group стала одним из основателей Европейского альянса генетиков. Группы поддержки (EAGS) - теперь известные как Сеть пациентов для здоровья и медицинских исследований (EGAN).

1995 : Принят Закон о дискриминации по инвалидности. Genetic Interest Group лоббировала внесение поправок в закон, чтобы гарантировать защиту людей с предсимптоматическим генетическим заболеванием от дискриминации.

2003 : Genetic Interest Group лоббировала Министерство здравоохранения с целью увеличения инвестиций в исследования редких заболеваний. 24 июня 2003 года в Белой книге по генетике был достигнут успешный результат: 3 миллиона фунтов стерлингов были выделены на финансирование исследований редких заболеваний.

2008 : принят Закон 2008 года об оплодотворении человека и эмбриологии. Лоббистская работа Genetic Alliance UK повлияла на закон по ряду вопросов, включая преимплантационное генетическое тестирование, братьев и сестер-спасителей и гибридных эмбрионов человека и животных. Rare Disease UK была запущена с целью кампании за стратегический подход к редким заболеваниям в Великобритании.

2010 : Genetic Interest Group стала Genetic Alliance UK - было принято решение изменить название и бренд организации, чтобы лучше отразить ее работу.

2011 : SWAN UK (синдромы без имени) был перезапущен как проект Genetic Alliance UK, чтобы продолжить поддержку семей детей с синдромом без имени - переход от Лиз Свингвуд, бабушки ребенка с недиагностированным генетическим заболеванием.

2013 : Стратегия Великобритании по редким заболеваниям была запущена в ноябре после многих лет напряженной работы нашей кампании по борьбе с редкими заболеваниями в Великобритании.

2014 : Genetic Alliance UK опубликовал свою первую хартию пациентов по программе высокоспециализированных технологий NICE. К настоящему времени опубликованы пять хартий пациентов о доступе к лекарствам и о секвенировании генома.

В настоящее время группа представляет более 200 добровольных организаций и имеет представительства во многих организациях в Великобритании, Европе и остальном мире.

Rare Disease UK

Rare Disease UK (RDUK) - это совместная инициатива Genetic Alliance UK с другими заинтересованными организациями. Основное внимание уделяется неудовлетворенным медицинским потребностям семей с недостаточным доступом к комплексной помощи и поддержке со стороны Национальной службы здравоохранения. Он направлен на обеспечение эффективного использования ограниченного опыта и содействие целевому использованию ресурсов здравоохранения для получения максимальной пользы для всех пациентов и семей, затронутых редкими заболеваниями в Великобритании.

Его программа поддерживает последовательную национальную стратегию Великобритании, состоящую из:

  • исследований редких заболеваний
  • профилактики и диагностики редких заболеваний
  • лечения редких заболеваний
  • Информация о редких заболеваниях для пациентов и населения
  • Планирование и фактический ввод в эксплуатацию учреждений по лечению редких заболеваний
  • Уход и поддержка пациентов с редкими заболеваниями

Rare Disease UK - национальная кампания для людей с редкими заболеваниями и всеми, кто их поддерживает. Rare Disease UK предоставляет единый голос сообществу редких болезней, фиксируя опыт пациентов и их семей, работая со сторонниками, чтобы поднять профиль редких болезней в Великобритании. Rare Disease UK стремится к долгосрочным изменениям, предлагая лучшее здоровье и качество жизни для людей и семей, затронутых редкими заболеваниями. Rare Disease UK работает с департаментами здравоохранения Великобритании над реализацией Стратегии Великобритании по редким заболеваниям, чтобы гарантировать, что пациенты и семьи, живущие с редкими заболеваниями, имеют равный доступ к высококачественным услугам, лечению и поддержке. Rare Disease UK - это кампания, проводимая Genetic Alliance UK, национальной благотворительной организацией, объединяющей более 200 организаций пациентов, которая поддерживает всех, кто страдает генетическими заболеваниями.

SWAN UK (синдромы без имени)

SWAN UK (синдром без имени ) - единственная специализированная сеть поддержки, доступная для семей с детьми и молодыми людьми (0 –25 лет) с недиагностированными генетическими заболеваниями в Великобритании. Присоединиться к SWAN UK можно бесплатно, с 2011 года им управляет благотворительный фонд Genetic Alliance UK.

В 2015 году SWAN UK создала анимационный фильм под названием «История Элли», объясняющий, что значит иметь недиагностированное генетическое заболевание и как SWAN UK помогает при поддержке House of Fraser.

Ссылки

Внешние ссылки

Последняя правка сделана 2021-05-21 14:56:02
Содержание доступно по лицензии CC BY-SA 3.0 (если не указано иное).
Обратная связь: support@alphapedia.ru
Соглашение
О проекте