Войти
| Синдром хронической усталости | |
|---|---|
| Другие названия | Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости (ME / CFS), миалгический энцефаломиелит (ME), синдром поствирусной усталости (PVFS), синдром хронической усталости иммунной дисфункции (CFIDS), болезнь непереносимости системной нагрузки (SEID), другие |
| Специальность | Первичная помощь, неврология, ревматология, инфекционные болезни, физиотерапия, трудотерапия, психическое здоровье, психическое здоровье |
| Симптомы | Ухудшение симптомов при активности, длительная усталость, другие |
| Обычное начало | От 40 до 60 лет |
| Продолжительность | Часто лет |
| Причины | Неизвестно |
| Факторы риска | Женский пол, вирус и бактериальные инфекции, генетика, серьезная травма, физическая реакция на se вер стресс и др. |
| Метод диагностики | На основе симптомов |
| Лечение | Симптоматическое |
| Частота | Около 0,68–1% в мире |
Хроническая усталость синдром (CFS ), также известный как миалгический энцефаломиелит (ME), болезнь непереносимости системной нагрузки (SEID ) или комбинированные инициализмы ME / CFS или CFS / ME - сложное, утомляющее, длительное заболевание, которое диагностируется по основным симптомам, но часто включает широкий спектр симптомов. Отличительный основной симптом - стойкое обострение или «вспышка» заболевания после обычной незначительной физической или умственной активности, известная как недомогание после нагрузки (PEM). CFS значительно снижает способность человека выполнять задачи, которые были рутинными до болезни. Другим первичным симптомом является неосвежающий сон или инсомия. Ортостатическая непереносимость (трудности с сидением и стоянием) или когнитивная дисфункция также являются характерным диагностическим признаком. Другие часто встречающиеся симптомы могут затрагивать различные системы организма пострадавших, и хроническая боль является обычным явлением.
Хотя причина не выяснена, предлагаемые механизмы включают биологические, генетический, инфекционный, а также физический или психологический стресс, влияющий на биохимию тела. Диагноз основывается на симптомах человека, поскольку подтвержденный диагностический тест недоступен. Утомляемость при СХУ не связана с постоянным напряженным физическим напряжением, не сильно облегчается отдыхом и не является следствием предыдущего состояния здоровья. Усталость - частый симптом многих заболеваний, но необъяснимая утомляемость и серьезность функциональных нарушений, обнаруживаемых при СХУ, сравнительно редки при этих других заболеваниях.
Лица с СХУ могут выздоравливать или улучшаться со временем, но без лечения или лекарств. одобрены для болезни; лечение направлено на симптоматологию. CDC рекомендует использовать кардиостимуляцию (управление личной активностью), чтобы уменьшить ухудшение симптомов, возникающих в результате умственной или физической активности. Ограниченные данные свидетельствуют о том, что ринтатолимод, консультативная терапия и дифференцированная лечебная физкультура могут принести пользу некоторым пациентам.
Заболеваемость CFS составляет примерно один на каждые 100 человек, наблюдаемых в учреждениях первичной медицинской помощи, но оценки варьируются широко из-за различных критериев, используемых в эпидемиологических исследованиях. Было подсчитано, что от 836 000 до 2,5 миллионов американцев и от 250 000 до 1 250 000 человек в Великобритании имеют CFS. СХУ встречается у женщин в 1,5–2 раза чаще, чем у мужчин. Чаще всего он поражает взрослых в возрасте от 40 до 60 лет, но может возникать и в другом возрасте, в том числе у детей. Другие исследования показывают, что примерно один из 200 детей страдает СХУ, и чаще встречается у подростков, чем у детей младшего возраста. Синдром хронической усталости - основная причина отсутствия в школе. Все согласны с тем, что CFS негативно влияет на здоровье, счастье и продуктивность, но также разногласия по поводу многих аспектов расстройства. Врачи, исследователи и защитники пациентов продвигают различные названия и диагностические критерии, в то время как доказательства предлагаемых причин и методов лечения часто противоречивы или низкого качества.
Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) США рекомендуют следующие критерии для постановки диагноза:
Кроме того, должен присутствовать один из следующих симптомов:
Многие, но не все люди с ME / CFS сообщают:
CDC предлагает лицам с симптомы, напоминающие симптомы СХУ, проконсультируйтесь с врачом, чтобы исключить несколько излечимых заболеваний: болезнь Лайма, «нарушения сна, большое депрессивное расстройство, алкоголь / злоупотребление психоактивными веществами, сахарный диабет, гипотиреоз, мононуклеоз (моно), волчанка, рассеянный склероз (MS), хронический гепатит и различные злокачественные новообразования «Лекарства также могут вызывать побочные эффекты, имитирующие симптомы СХУ. Центральная сенсибилизация или повышенная чувствительность к сенсорным раздражителям, таким как боль, наблюдались при CFS. Чувствительность к боли увеличивается после нагрузки, что противоположно нормальному типу.
Может происходить постепенное или внезапное начало болезни, и исследования дают неоднозначные результаты относительно того, что происходит чаще.
Функциональные возможности людей с CFS сильно различаются. Некоторые люди с CFS ведут относительно нормальный образ жизни; другие полностью прикованы к постели и не могут позаботиться о себе. Для большинства людей с CFS работа, учеба и семейная активность значительно сокращены в течение продолжительных периодов времени. Степень тяжести симптомов и инвалидности одинакова независимо от пола, и многие из них испытывают сильную инвалидизирующую боль хроническую боль. Люди сообщают о критическом снижении уровня физической активности. Также наблюдается снижение сложности деятельности. Сообщаемое нарушение сопоставимо с другими утомляющими заболеваниями, включая позднюю стадию СПИДа, волчанку, ревматоидный артрит, хроническую обструктивную болезнь легких (ХОБЛ) и терминальная стадия заболевания почек. СХУ влияет на функциональное состояние и самочувствие человека больше, чем серьезные заболевания, такие как рассеянный склероз, застойная сердечная недостаточность или сахарный диабет II типа.
Часто возникают ремиссии и рецидивы симптомов, которые вызывают болезнь трудно поддается лечению. Люди, которые на какое-то время чувствуют себя лучше, могут перенапрягаться на занятиях, что может привести к ухудшению их симптомов с рецидивом болезни.
Около 25% людей с CFS прикованы к дому или прикованы к постели. длительное время во время болезни, часто десятилетиями. По оценкам, 75% не могут работать из-за болезни. Более половины получали пособие по инвалидности или временный отпуск по болезни, и менее одной пятой работали полный рабочий день. Дети, которые заболели СХУ, являются основной причиной отсутствия в школе.
У людей с СХУ снизились оценки по опроснику качества жизни SF-36, особенно по подшкалам жизненного тонуса, физического функционирования, общего состояния здоровья, физической роли и социального функционирования; тем не менее, подшкалы для «эмоциональной роли» и психического здоровья у пациентов с СХУ соответствовали или не были существенно ниже, чем у здоровых людей. Потери экономического производства и затраты из-за CFS оцениваются в размере от 18 до 51 миллиарда долларов в год в США. Прямые расходы на здравоохранение оцениваются в размере от 9 до 14 миллиардов долларов в год только в США.
Когнитивная дисфункция - это один из наиболее инвалидизирующих аспектов СХУ из-за ее негативного воздействия на профессиональное и социальное функционирование. Когнитивные симптомы в основном возникают из-за дефицита внимания, памяти и времени реакции. Выявлено, что измеренные когнитивные способности ниже прогнозируемых нормальных значений и могут влиять на повседневную деятельность; например, наблюдается учащение распространенных ошибок, забвение запланированных задач или трудности с ответом, когда к ним обращаются.
Простая и сложная скорость обработки информации, а функции, требующие рабочей памяти в течение длительных периодов времени, ухудшаются от умеренного до значительного.. Эти недостатки обычно согласуются с восприятием пациента. Перцептивные способности, скорость моторики, язык, рассуждения и интеллект не претерпели значительных изменений. Когда сообщалось о более низком состоянии здоровья, люди часто лучше воспринимали свои когнитивные проблемы. Лучшее физическое функционирование у людей с СХУ связано с меньшими зрительно-перцептивными трудностями и меньшим количеством жалоб на обработку речи.
Несоответствие субъективных и наблюдаемых значений когнитивной дисфункции, о которых сообщалось в нескольких исследованиях, вероятно, вызвано рядом факторов. Различия в когнитивных способностях участников исследования до и после заболевания естественным образом изменчивы, и их трудно измерить из-за отсутствия специализированных аналитических инструментов, которые могли бы последовательно количественно оценить конкретные когнитивные трудности при СХУ.
Частота психоневрологических расстройств. и нейропсихологические симптомы усиливаются у людей с CFS.
Причина CFS неизвестна. Считается, что генетические, физиологические и психологические факторы работают вместе, чтобы ускорить и сохранить состояние. В отчете Института медицины от 2016 года говорится, что СХУ является биологически обусловленным заболеванием, но биологические отклонения недостаточно чувствительны или специфичны, чтобы их можно было использовать в качестве диагноза.
Потому что это может начаться как гриппоподобное заболевание с внезапным началом, были предложены различные инфекционные причины, но доказательств недостаточно для подтверждения такой причинной связи. Предлагаемые инфекции включают мононуклеоз, Chlamydophila pneumoniae, вирус герпеса человека 6 и болезнь Лайма. Возможно воспаление. Часто заболевание следует за вирусным заболеванием, таким как мононуклеоз или гастроэнтерит.
Заболеванию подвержены все возрасты, этнические группы и уровни дохода. CDC заявляет, что кавказцы могут быть диагностированы чаще, чем другие расы в Америке, но болезнь по крайней мере так же распространена среди афроамериканцев и латиноамериканцев. Метаанализ 2009 года показал, что по сравнению с представителями европеоидной расы, афроамериканцы и коренные американцы имеют более высокий риск СХУ, хотя он специально исключил другие более распространенные этнические группы во всем мире и признал, что исследования и данные были ограничены.
СХУ заболевают чаще женщин, чем мужчин. По оценкам крупного метаанализа 2020 года, в 1,5-2,0 раза больше заболевших составляют женщины. В обзоре было признано, что различные определения случаев и методы диагностики в наборах данных дают широкий диапазон показателей распространенности. По оценкам CDC, CFS встречается у женщин в четыре раза чаще, чем у мужчин. Заболевание может возникнуть в любом возрасте, но чаще всего у людей в возрасте от 40 до 60 лет. СХУ реже встречается среди детей и подростков, чем среди взрослых.
Кровные родственники людей с СХУ, по всей видимости, больше. предрасположен, подразумевая, что генетические факторы могут увеличить риск восприимчивости к болезни.
Психологический стресс, детские травмы, перфекционистские личности, пожилой возраст, уровень образования ниже среднего, низкая физическая подготовка, ранее существовавшие психологические заболевания и аллергии могут быть факторы риска развития синдрома хронической усталости. Это привело некоторых к мысли, что связанные со стрессом висцеральные реакции лежат в основе СХУ. Предрасполагающими факторами, выявленными в другом обзоре, были ранее существовавшие депрессивные и тревожные расстройства, а также высокие ожидания родителей и семейный анамнез.
Люди с СХУ и их родственники склонны связывать свое заболевание с физическими причинами (такими как вирус или загрязнение), а не психологические причины, и эти атрибуции связаны с усилением симптомов и нарушений, а также с худшими исходами с течением времени. Однако, согласно CDC, «СХУ является биологическим заболеванием, а не психологическим расстройством», и пострадавшие «не симулируют и не ищут вторичной выгоды».
Термин «синдром поствирусной усталости» (PVFS) используется как альтернативное название для CFS, возникающего после вирусной инфекции. Недавний обзор показал, что активность антител к вирусу Эпштейна-Барра (EBV) выше у пациентов с CFS, и что у подгруппы пациентов с CFS, вероятно, будет повышенная активность EBV по сравнению с контролем. Вирусная инфекция является значительным фактором риска СХУ: одно исследование показало, что 22% людей с вирусом Эпштейна-Барра имеют хроническую усталость шесть месяцев спустя, а 9% - строго определенный СХУ. Систематический обзор показал, что степень утомляемости была основным предиктором прогноза СХУ и не выявила психологические факторы, связанные с прогнозом. В одном обзоре были обнаружены факторы риска развития СХУ после мононуклеоза, лихорадки денге или бактериальной инфекции Ку-лихорадка, включая более длительный постельный режим во время болезни, плохую физическую форму до болезни, приписывание симптомов к физическому заболеванию, убежденности в необходимости длительного периода восстановления, а также к стрессу и усталости, предшествующему инфекции. Тот же обзор показал, что биологические факторы, такие как активация CD4 и CD8 и воспаление печени, являются предикторами подострой усталости, но не CFS, однако эти результаты не являются общепринятыми из-за использования оксфордских критериев при отборе пациентов. CDC не признает атрибуцию симптомов как фактор риска.
Исследование, сравнивающее диагностические метки, показало, что у людей с меткой ME был худший прогноз, а у людей с PVFS - лучший. Неясно, связано ли это с теми, у кого более тяжелые или более продолжительные симптомы приводят к маркировке с описанием ME, или если маркировка ME неблагоприятно вызывает более тяжелое или продолжительное заболевание, неясно.
Представление мозга, сравнение подростков с СХУ и здоровых людей из контрольной группы, демонстрирующих аномальную сетевую активность в областях мозга. У людей с СХУ обнаружен ряд неврологических структурных и функциональных аномалий, включая снижение метаболизма в ствол головного мозга и снижение притока крови к участкам головного мозга; эти различия согласуются с неврологическим заболеванием, но не с депрессией или психологическим заболеванием. Всемирная организация здравоохранения классифицирует синдром хронической усталости как заболевание центральной нервной системы..
Некоторые нейровизуализационные исследования выявили гипометаболизм префронтальной области и ствола мозга; однако размер выборки был ограничен. Исследования нейровизуализации у людей с CFS выявили изменения в структуре мозга и корреляцию с различными симптомами. Результаты исследований структуры мозга с помощью нейровизуализации не согласовывались, и необходимы дополнительные исследования для устранения расхождений, обнаруженных между разрозненными исследованиями.
Предварительные данные свидетельствуют о взаимосвязи между дисфункцией вегетативной нервной системы и такими заболеваниями, как CFS, фибромиалгия, синдром раздраженного кишечника и интерстициальный цистит. Однако неизвестно, является ли эта связь причинной. Обзоры литературы по CFS выявили вегетативные аномалии, такие как снижение эффективности сна, увеличенная латентность сна, снижение медленного сна и аномальная реакция сердечного ритма на тесты с наклоном, предполагающие роль вегетативной нервной системы в CFS. Однако эти результаты были ограничены несоответствием.
Иммунологические отклонения часто наблюдаются у людей с СХУ. Снижение активности NK-клеток чаще встречается у людей с CFS, и это коррелирует с тяжестью симптомов. Люди с СХУ имеют ненормальную реакцию на упражнения, включая повышенную выработку продуктов комплемента, повышенный оксидативный стресс в сочетании со снижением антиоксидантной реакции и повышенный уровень интерлейкина 10, и TLR4, некоторые из которых коррелируют с серьезностью симптомов. Повышенные уровни цитокинов были предложены для объяснения снижения выработки АТФ и увеличения лактата во время упражнений; тем не менее, повышение уровней цитокинов не соответствует определенным цитокинам, хотя и встречается часто. Было обнаружено сходство между раком и CFS в отношении аномальной внутриклеточной иммунологической передачи сигналов. Наблюдаемые аномалии включают гиперактивность рибонуклеазы L, белка, активируемого IFN, и гиперактивность NF-κB.
Доказательства указывают на отклонения в ось гипоталамус-гипофиз-надпочечники (ось HPA) у некоторых, но не у всех, людей с CFS, которые могут включать слегка низкий уровень кортизола, уменьшение вариации уровни кортизола в течение дня, снижение чувствительности оси HPA и высокое серотонинергическое состояние, которое можно рассматривать как «фенотип оси HPA», который также присутствует в некоторых других состояниях, включая пост- травматическое стрессовое расстройство и некоторые аутоиммунные состояния. Неясно, играет ли пониженный уровень кортизола в оси HPA основную роль в качестве причины CFS или играет второстепенную роль в продолжении или ухудшении симптомов на более позднем этапе болезни. У большинства здоровых взрослых реакция пробуждения кортизола показывает повышение уровня кортизола в среднем на 50% в первые полчаса после пробуждения. У людей с СХУ это увеличение, по-видимому, значительно меньше, но методы измерения уровня кортизола различаются, так что это не определенно.
Было высказано предположение, что аутоиммунитет является фактором СХУ, но единственный важный вывод - это подгруппа пациентов с повышенной активностью В-клеток и аутоантител, возможно, в результате снижения регуляции NK-клеток или вирусной мимикрии.
Наблюдались исследования митохондриальные аномалии в производстве клеточной энергии, но в последнее время основное внимание уделяется вторичным эффектам, которые могут привести к нарушению функции митохондрий, поскольку врожденные проблемы со структурой или генетикой митохондрий не были воспроизведены.
Никакие характерные лабораторные отклонения не одобрены для диагностики СХУ; хотя физические отклонения могут быть обнаружены, ни один результат не считается достаточным для постановки диагноза. Кровь, моча и другие анализы используются для исключения других состояний, которые могут быть причиной симптомов. CDC заявляет, что необходимо собрать историю болезни и провести психическое и физическое обследование, чтобы помочь в диагностике.
CDC рекомендует рассмотреть вопросники иинструменты, описанные в Институте медицинского отчета, который включает:
Двухдневная кардио- легочная тренировка Тест (CPET) не требуется для постановки диагноза, хотя более низкие показания на второй день могут быть полезны для подтверждения заявления о нетрудоспособности по социальному обеспечению. Двухдневный CPET может быть использован для исключения синдрома хронической усталости.
Известные определения включают:
Руководство по клинической практике, как правило, основаны на случаях с целью улучшения диагностики, ведения и лечения. Примером может служить руководство CFS / ME для национальных служб здравоохранения в Англии и Уэльсе, выпущенное в 2007 г. (в настоящее время обновляется). Другие рекомендации можно найти в Департамента здравоохранения Нью-Йорка.
Определенные заболевания могут вызывать хроническую усталость, и гипотиреоз, анемия, целиакия (которая может протекать без желудочно-кишечных симптомов), диабет, их необходимо исключить, прежде чем можно будет поставить диагноз CFS. и некоторые психические расстройства - это некоторые из болезней, которые необходимо исключить, если у них появляются соответствующие симптомы. Перечисленные другие заболевания Центры по контролю и профилактике заболеваний, включают инфекционные заболевания (например, вирус Эпштейна - Барра, грипп, ВИЧ-инфекция, туберкулез, болезнь Лайма ), нейроэндокринные заболевания (такие как тиреоидит, болезнь Аддисона, надпочечниковая недостаточность, болезнь Кушинга ), гематологические заболевания (например, скрытая злокачественная опухоль, лимф ), ревматологические заболевания (такие как фибромиалгия, ревматическая полимиалгия, синдром Шегрена, гигантоклеточный артериит, полимиозит, дерматомиозит ), психические заболевания (такие как биполярное расстройство, шизофрения, бред, деменция, анорексия / нервная булимия ), нейропсихологические заболевания (такие как обструктивное апноэ во сне, паркинсонизм, рассеянный склероз ) и др. ее (например, заложенность носа из-за аллергии, синусита, анатомической непроходимости, аутоиммунных заболеваний, некоторых хронических заболеваний, алкоголя или злоупотребление психоактивными веществами, фармакологические побочные эффекты, тяжёлых металлов и токсичность, заметные колебания массы тела). синдромы Элерса-Данлоса (EDS) также могут быть похожие
У людей с фибромиалгией (FM, или синдромом фибромиалгии, FMS), как и у людей с CFS, наблюдаются мышечные боли, сильная усталость и нарушение сна. Наличие аллодинии (ненормальная реакция боли на легкую стимуляцию) и обширных болезненных точек в определенных местах отличает FM от CFS, хотя эти два заболевания часто возникают одновременно.
Депрессивные симптомы, если наблюдаемый при CFS, может быть диагностирован дифференциально от первичной депрессии из-за отсутствия ангедонии, снижения мотивации и чувства вины; а также наличие соматических симптомов, таких как боль в горле, увеличение лимфатических узлов и непереносимость физических упражнений с обострением симптомов после нагрузки.
Не одобренного фармакологического лечения, лечения или лечения CFS, хотя различные наркотики исследовались или исследуются. В отчете за 2014 год, подготовленном Агентством медицинских исследований и качества, говорится, что используются многогранный подход к лечению и что никакие лекарства не одобрены Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США. Администрация (FDA) для лечения ME / CFS, хотя некоторые из них использовались не по назначению. В отчете сделан вывод, что, хотя консультирование и дифференцированная лечебная физкультура (GET) показали некоторые преимущества, эти вмешательства не были изучены достаточно полно, чтобы рекомендовать их всемавшим. В отчете выражена обеспокоенность тем, что GET, по-видимому, у некоторых ассоциировано с плохим симптомов. CDC больше не рекомендует эти вмешательства, и есть некоторые доказательства вреда пациенту.
В игре CDC по ведению СХУ говорится, что, хотя лечения нет, ряд методов может улучшить симптомы. Перечислены стратегии лечения проблем со сном, боли (депрессия, стресс и тревога), головокружения и дурноты (ортостатическая непереносимость), а также проблем с памятью и концентрацией. Другие упомянутые полезные темы, которые могут обсудить пациентов и врачи, включают в себя консультирование, чтобы избежать ухудшения симптомов, консультирование, чтобы справиться с этой болезнью, чтобы помочь справиться с заболеванием, правильное питание и пищевые добавки, которые поддерживают лучшее здоровье, дополнительные методы лечения это может помочь увеличить размер или уменьшить боль.
В приветствии национального здравоохранения и клинического мастерства Великобритании (NICE) 2007 года, предписывается совместное принятие решений между пациентами и медицинскими работниками, а также признает реальность и влияние состояния и симптомов. Руководство NICE охватывает такие аспекты лечения заболеваний, как диета, сон и сна, отдых, расслабление и стимуляция. Пациентам с легкой или умеренной СХУ рекомендуется направление к специалисту для получения когнитивно-поведенческой терапии, дифференцированной лечебной физкультуры и программного управления физической активностью (стимуляции). В 2017 году NICE объявил о необходимости обновления своего руководства по CFS / ME, публикация которого ожидается в декабре 2020 года.
Коморбидные состояния могут возникать при CFS, которые могут взаимодействовать с CFS и усугублять их. Соответствующее медицинское вмешательство при этих состояниях может быть полезным. Наиболее часто диагностируются: фибромиалгия, синдром раздраженного кишечника, депрессия, тревога, а также аллергия и химическая чувствительность.
Электрокардиостимуляция, или управление активностью, - это стратегия управления заболеванием, основанная на наблюдении, что имеют тенденцию к усилению после умственной или физической нагрузки, и была рекомендована при СХУ в 1980-е. гг. В настоящее время он широко используется в качестве лечения хронических заболеваний и хронической боли.
Его две формы: стимуляция, обусловленная симптомами, когда решение о прекращении (и отдыхе или изменении активности) вызывает самосознание обострения симптомов; и временная кардиостимуляция, которая определяется установленным графиком действий, которые, по оценке пациента, он или она может выполнить, не вызывая постэксперциального недомогания (PEM). Таким образом, принцип кардиостимуляции при СХУ заключается в том, чтобы избежать перенапряжения и обострения симптомов. Он не направлен на лечение болезни в целом. Те, чье заболевание кажется стабильным, могут постепенно увеличивать активность и уровень упражнений, но в соответствии с принципом стимуляции должны отдыхать, если становится ясно, что они превысили свои пределы. Использование пульсометра с кардиостимуляцией для контроля и управления уровнями активности рекомендуется рядом групп пациентов и рекомендациями Великобритании NICE от 2007.
Рассматривается теория энергетической оболочки чтобы соответствовать темпам, и является стратегией управления, предложенной в критериях международного консенсуса 2011 года для ME, которые относятся к использованию «бюджета энергетического банка». Теория энергетической оболочки была разработана психологом Леонардом Джейсоном, бывшим больным СХУ. Теория энергетической оболочки утверждает, что пациенты должны оставаться в пределах доступной им энергии и избегать «проталкивания», что снизит постэкспертное недомогание «окупаемость», вызванную перенапряжением, и может помочь им добиться «скромных результатов» в физическое функционирование. Несколько исследований показали, что теория энергетической оболочки является полезной стратегией управления, отмечая, что она уменьшает симптомы и может повысить уровень функционирования при СХУ. Теория энергетической оболочки не рекомендует увеличивать или уменьшать активность в одностороннем порядке и не предназначена для лечения или лечения СХУ. Этому способствовали различные группы пациентов. Некоторые группы пациентов рекомендуют использовать монитор сердечного ритма, чтобы повысить осведомленность о нагрузке и позволить пациентам оставаться в пределах своего аэробного порога. Несмотря на ряд исследований, показывающих положительные результаты теории энергетической оболочки, рандомизированные контролируемые испытания отсутствуют.
При боли у пациентов с СХУ рекомендуются растяжка, двигательная терапия и тонизирующие упражнения, а также рекомендуется принимать обезболивающие. При многих хронических заболеваниях полезны аэробные упражнения, но при синдроме хронической усталости CDC не рекомендует их. CDC заявляет:
«Любой план действий или упражнений для людей с ME / CFS должен быть тщательно разработан с участием каждого пациента. Хотя энергичные аэробные упражнения могут быть полезны при многих хронических заболеваниях, пациенты с ME / CFS не терпят таких упражнений. Стандартные рекомендации по упражнениям для здоровых людей могут быть вредными для пациентов с ME / CFS. Однако важно, чтобы пациенты с ME / CFS выполняли действия, которые они могут переносить... "
CDC заявляет, что консультирование может помочь пациентам справиться с болью, вызванной CFS, и что разговор с профессиональным консультантом или терапевтом может помочь людям более эффективно справиться с симптомами, влияющими на их качество повседневной жизни..
Правильное питание - важный фактор для здоровья любого человека. Людям с CFS рекомендуется консультация врача по вопросам диеты и пищевых добавок. Лица с СХУ могут получить пользу от сбалансированной диеты и надлежащим образом контролируемого приема нутритивной поддержки, если при медицинском обследовании выявлены недостатки. Риски, связанные с пищевыми добавками, включают взаимодействие с прописанными лекарствами.
CDC заявляет, что общение с терапевтом может помочь людям справиться с болезнью. В отчете Национального института здравоохранения за 2015 год сделан вывод о том, что, хотя консультирование и поведенческая терапия могут принести пользу некоторым людям, они могут не привести к улучшению качества жизни, и из-за этого ограничения такие методы лечения не должны рассматриваться как первичное лечение, но его следует использовать только как один из компонентов более широкого подхода. В том же отчете говорится, что, хотя подходы к консультированию показали пользу в отношении некоторых показателей утомляемости, функциональности и общего улучшения, эти подходы не были должным образом изучены в подгруппы более широкой популяции пациентов с СХУ. Также было выражено беспокойство по поводу того, что отчеты о негативных эффектах, испытываемых, получающих консультации и поведенческую терапию, были недостаточными. В отчете Института медицины, опубликованном в 2015 году, говорится, что неясно, помогает ли КПТ улучшить когнитивные нарушения, с которыми сталкиваются пациенты. Обоснование использования КПТ для изменения представлений о заболевании оспаривается.
Кокрановский обзор 2008 года пришел к выводу, что КПТ действительно уменьшил симптом усталости, но отметил, что преимущества КПТ могут увеличиться после завершения терапии., и что из-за ограничений исследования «значение этих результатов следует интерпретировать с осторожностью». В систематическом обзоре 2014 года сообщается, что имеется лишь ограниченное количество доказательств того, что пациенты повышают уровень физической активности после приема КПТ. Авторы пришли к выводу, что, поскольку это открытие противоречит когнитивно-поведенческой модели СХУ, пациенты, получающие КПТ, адаптируются к болезни, а не восстанавливаются от нее.
Организации пациентов давно критикуют использование КПТ в качестве лечения. для CFS, и обоснование модели оспаривается. В 2012 году ассоциация ME Association (MEA) начала опрос 493 пациентов, получавших КПТ-терапию в Великобритании. Основываясь на результатах этого опроса, в 2015 году МЭА пришло к выводу, что КПТ в ее нынешнем виде не рекомендовать в качестве основного вмешательства для людей с КВПБ. В письме, опубликованном в Интернете в Lancet в 2016 году, доктор Чарльз Шеперд, медицинский советник MEA выразил мнение, что разногласия между пациентом и исследователями лежат в «несовершенной модели причинно-следственной связи», которая не принимает во внимание гетерогенность как клинических проявлений, так и путей заболевания, которые подпадают под общий диагноз ME / CFS ». В 2019 году крупный опрос людей с ME / CFS в Великобритании, что КПТ была неэффективна более чем для половины людей.
Ранее в отчете национального института здравоохранения за 2014 год был сделан вывод о том, что, хотя дифференцированная лечебная физкультура (GET) может принести пользу, она может не привести к улучшению качества жизни, и из-за этого ограничения GET не следует рассматривать в качестве основного лечения, а наоборот. используется только как один из компонентов более широкого подхода. Среди учащихся, вызывающих усиление симптомов, наблюдается усиление симптомов. В приложении от июля 2016 г. к этому отчету рекомендовалось не использовать оксские нормы при изучении ME / CFS. Если бы исследования, основанные на оксфордских критериях, были исключены, не было бы достаточных доказательств эффективности GET для любого исхода.
Кокрановский обзор 2002 года, обновленный в 2019 году, заявлено, что лечебная физкультура, вероятно, положительно влияет на усталость у взрослых, и немного улучшает сон, но долгосрочные эффекты неизвестны, и это имеет ограниченное отношение к текущим определениям ME / КФС. Кокрейн объявил, что новый обзор методов лечебной физкультуры при синдроме хронической усталости должен начаться в 2020 году. Как и организации в случае с КПТ, пациентов уже давно критикуют использование лечебной физкультуры, особенно GET, в качестве лечения СХУ. В 2012 году MEA начало опрос мнений пациентов, получивших GET. Основываясь на результатах этого опроса, в 2015 году МЭА пришло к выводу, что GET в его нынешней форме не рекомендовать в качестве основного вмешательства для лиц с КВПБ.
Адаптивная стимуляция Терапия (APT) популяризирована исследованием PACE, исследованием, которое вызвано много разногласий как пациентов, так и практиков. APT, не путать с кардиостимуляцией, - это скорее терапия, чем стратегия лечения. APT основан на идее, что CFS предполагает, что человек имеет только ограниченное количество доступной энергии, и разумное использование этой энергии будет означать, что «ограниченная энергия будет постепенно увеличиваться». Крупное клиническое исследование, известное как исследование PACE, что APT не более эффективен, чем обычная или специализированная медицинская помощь. В отличие от кардиостимуляции, APT основан на когнитивно-поведенческой модели синдрома хронической усталости и предполагает повышение уровня активности, которое, как утверждается, может временно усилить симптомы. При APT пациенту сначала устанавливается базовый уровень активности, который может выполняться постоянно без какого-либо постэксперментального недомогания («сбои»). APT заявляет, что люди должны планировать увеличение своей активности, насколько это возможно. Тем не менее, APT также требует, чтобы пациенты ограничивали уровень своей активности только 70% от того, что они чувствуют в состоянии делать, а также предостерегает от слишком большого отдыха. Это было описано как противоречивое, и Джейсон утверждает, что по сравнению с кардиостимуляцией этот предел в 70% ограничивает действия, которые могут выполнять пациенты, и приводит к более низкому уровню функционирования. Джейсон и Гаудсмит, которые впервые описали кардиостимуляцию и теорию энергетической оболочки для CFS, критиковали APT за несовместимость с принципами стимуляции и подчеркнули существенные различия. APT продвигалась Action for ME, благотворительной организацией для пациентов, участвовавшей в исследовании PACE, до 2019 года.
Ринтатолимод - препарат с двухцепочечной РНК, разработанный для модуляции противовирусной иммунной реакции посредством активации толл-подобного рецептора 3. В нескольких клинических испытаниях CFS лечение показало уменьшение симптомов, но после прекращения лечения улучшения не наблюдались. Доказательства, подтверждающие использование ринтатолимода, оцениваются как низкие или умеренные. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США отказало в коммерческом одобрении, названном заявкой на новый препарат, сославшись на ряд недостатков и пробелов в данных по безопасности в испытаниях, и пришло к выводу, что имеющихся доказательств недостаточно для демонстрации его безопасности или эффективности при CFS. Ринтатолимод был одобрен для продажи и лечения людей с CFS в Аргентине, и в 2019 году нормативные требования FDA были выполнены для экспорта ринтатолимода в страну.
Систематический обзор, в котором изучалось течение СХУ без систематических биологических или психологических вмешательств, показал, что «средний уровень полного выздоровления составил 5% (диапазон 0–31%), а средняя доля пациентов, у которых улучшилось состояние во время наблюдения, составила 39,5%. (диапазон 8–63%). Возврат к работе при последующем наблюдении составлял от 8 до 30% в трех исследованиях, в которых рассматривался этот результат ».... «В пяти исследованиях об ухудшении симптомов в период наблюдения сообщалось от 5 до 20% пациентов». Хороший результат был связан с отсутствием объяснения болезни физической причиной и чувством контроля над симптомами. Другие факторы иногда, но не всегда, были связаны с исходом, включая возраст начала, более длительную продолжительность последующего наблюдения и меньшую тяжесть утомляемости на исходном уровне. В обзоре делается вывод о том, что «независимо от биологии СХУ, убеждения и представления пациентов о заболевании неразрывно связаны с клиническими проявлениями, типом запрашиваемой помощи и прогнозом». Другой обзор показал, что у детей прогноз лучше, чем у взрослых, с 54 –94% выздоровели при последующем наблюдении по сравнению с менее чем 10% взрослых, которые вернулись к уровню функционирования, предшествующему заболеванию.
Показатели распространенности CFS / ME широко варьируются в зависимости от «Диагностика случаев и методы диагностики». Согласно диагностическим критериям CDC 1994 г., глобальный уровень распространенности CFS составляет 0,89%. Для сравнения, уровень распространенности более строгих критериев, таких как критерии Холмса CDC 1988 года для CFS и канадские критерии 2003 года для ME (оба из которых, например, исключают пациентов с психиатрическими диагнозами), показатель заболеваемости только 0,17%. Пример того, как эти показатели воздействия на страну: на веб-сайте CDC указано, что «от 836 000 до 2,5 миллионов американцев страдают от ME / CFS», но большинство из них остаются невыявленными.
Женщины диагностируются примерно в 1,5–2 раза чаще. с КФС, чем у мужчин. По оценкам, 0,5% детей страдают СХУ, и подростки страдают этим заболеванием больше, чем дети младшего возраста.
Диапазон как теоретически обоснованных, так и подтвержденных медицинских объектов, официально объявленных исторически в медицинской литературе, посвященной ME и CFS. К ним относятся:
Подача петиции в Национальное собрание Уэльса, касающееся в поддержке M.E. в Юго-Восточном Уэльсе. Для болезни было предложено множество имен. В настоящее время часто используются «синдром хронической усталости», «миалгический энцефаломиелит» и общий термин «ME / CFS». Достижение консенсуса по названию является сложной сложной, потому что причина и патология остается неизвестными.
Термин «синдром хронической усталости» подвергался критике со стороны некоторых пациентов как одновременно стигматизирующий и банальный, что, в свою очередь, предотвращает распространение болезни. подходящая серьезная проблема со здоровьем, заслуживающая соответствующих исследований. Хотя многие пациенты этим предпочитают «миалгический энцефаломиелит», который, по их мнению, лучше отражает медицинскую природу болезни, некоторые врачи сопротивляются использованием миалгического энцефаломиелита на том основании, что воспаление центральной нервной системы (миелит ), подразумеваемые термином, не былианы ожидания.
В отчете Института медицины за 2015 г. Предлагалось переименовать болезнь в «болезнь непереносимости системной нагрузки» (SEID) и предлагалось новые диагностические предполагающие недомогание после нагрузки (PEM), нарушение функций и проблемы со сном, являющиеся симптомами ME / CFS. Кроме того, они описали когнитивные нарушения и ортостатическую непереносимость как симптомы, отличающие симптомы от других утомляющих заболеваний.
Reynolds et al. (2004) подсчитали, что болезнь вызвала потерю продуктивности около 20 000 долларов на человека с CFS, что в штате Штатах составляет 9,1 миллиарда долларов в год. Это сопоставимо с другими хроническими заболеваниями, которые требуют самых больших медицинских и социально-экономических затрат. В исследовании 2008 года было подсчитано, что общее годовое бремя расходов на ME / CFS для общества в США является значительным и может приближаться к 24,0 миллиардам долларов. По оценкам 2017 года, годовое экономическое бремя Соединенного Королевства от ME / CFS составило 3,3 миллиарда фунтов стерлингов.
12 мая объявлен Международным днем осведомленности ME / CFS. Он был выбран, потому что это день рождения <251, чтобы использовать возможности лучшего понимания для людей, медицинских работников о симптомах, диагностике и лечении ME / CFS, а также о помощи лучшего понимания этой сложной болезни.>Флоренс Найтингейл, у которого было заболевание, похожее на меня / CFS или фибромиалгию.
Некоторые в Медицинском сообществе не признают СХУ реальным заболеванием, и не существует Опрос 2006 г. среди врачей общей практики на юго-западе Англии показал, что согласие относительно его распространенности. что, несмотря на то, что более двух третей из них признали CFS / ME как узнаваемую клиническую сущность, почти половина не чувствовала уверенности при постановке диагноза и / или лечение болезни.. Три других ключевых фактора, которые связаны с этим отношением терапевтов, - это знакомство с кем-то с CFS / ME.
С точки зрения пациента, один Исследование 1997 года показало, что 77% людей с СХУ сообщали о негативном опыте общения с медицинскими работниками. В более позднем метаанализе качественные исследования основная тема, выявленная в беседах с пациентом, заключалась в том, что они чувствовали себя серьезно больными, но их обвинения и отвергали. Другими недавними исследованиями в «простом притворстве» являются ключевые темы, связанные с отрицанием общественного страдания и чувства обвинения в «простом притворстве». Еще одна ярко проявившаяся тема заключалась в том, что постановка диагноза и признание требует от пациентов «тяжелого труда».
В 2010 году несколько национальных банков крови приняли меры, чтобы отпугнуть или запретить людям поставлен диагноз СХУ от сдавшего кровь, на основании опасений, последовавших за заявлением в 2009 г. о связи между СХУ и ретровирусом, что оказалось необоснованным. Принимавшие эти или аналогичные меры, включающие Канадскую службу крови, Новозеландскую службу крови, Организации Австралийскую службу крови и Американскую ассоциацию крови. Банки крови, ноябрь 2010 года Национальная служба крови Великобритании ввела постоянную отсрочку сдачи крови от пациентов с ME / CFS на потенциального вреда для этих пациентов, который может оказаться в результате этих пациентов. Политика пожертвований в Великобритании теперь гласит: «Состояние является рецидивирующим по своей природе, и пожертвование может ухудшить симптомы или спровоцировать рецидив у пострадавшего».
Возникло много споров по поводу причина, патофизиология, номенклатура и диагностические критерии CFS. Исторически сложилось так, что многие профессионалы в медицинском сообществе не были знакомы с CFS или не считали это настоящим заболеванием; также не существовало относительно его распространенности или серьезности. Некоторые люди с СХУ отвергают любую психологическую составляющую.
Два британских психиатра в 1970 году изучили истории болезни 15 вспышек доброкачественного миалгического энцефаломиелита и пришли к выводу, что это было вызвано массовым истерией со стороны пациентов или изменилось. медицинское восприятие лечащих врачей. Их выводы были основаны на предыдущих исследованиях, которые выявили нормальные результаты физических испытаний, отсутствие видимых причин и более распространенная болезнь у женщин. Следовательно, авторы рекомендовали переименовать заболевание в «нервную миалгию». Несмотря на решительное опровержение доктором Мелвином Рамзи и другими медицинскими работниками, предложенная психологическая гипотеза вызвала большие споры и убедила поколение медицинских работников в Великобритании, что могло быть правдоподобным объяснением состояния, что привело к пренебрежению медицинскими специалистами. Специализацией, которая действительно интересовала болезнь, была психиатрия.
Из-за противоречий социологи выдвинули гипотезу, что стрессы современной жизни могут быть причиной болезни, в то время как некоторые из них СМИ использовали термин «яппи-гриппид» и назвали его болезнью среднего класса. Людям с инвалидностью из CFS часто не верили и называли симуляторами. В ноябрьском выпуске Newsweek за 1990 г. была опубликована статья на обложке CFS, которая, хотя и поддерживающая органические причину заболевания, также содержала термин «грипп яппи», отражающий стереотип, согласно которому CFS в основном поражает яппи.. Подразумевалось, что CFS - это форма выгорания. Термин «грипп яппи» считается оскорбительным как пациентом, так и врачами.
В 2009 году журнал Science опубликовал исследование, которое выявило ретровирус XMRV в популяции. людей с КФС. Другие исследования не смогли воспроизвести этот вывод, и в 2011 году редактор журнала Science официально отозвал свою статью XMRV, в то время как Труды Национальной академии наук отозвали статью 2010 года, казалось, поддерживала открытие связи между XMRV и CFS.
Отсутствие финансирования исследований и предвзятое финансирование биопсихосоциальных исследований и биомедицинских исследований неоднократно подчеркивалось группой британских политиков. Парламентское расследование, проведенное специальной группой парламентариев в Соединенном Королевстве, созданной системой управления бывшим депутатом д-Яном Гибсоном, названной Группой по научным исследованиям CFS / ME, было адресовано правительственному министру. утверждая, что в Совет по медицинским исследованиям (MRC) было подано мало хороших предложений по биомедицинским исследованиям, в отличие от предложений по психосоциальным исследованиям. Другие ученые также рассказали им о предложениях, которые были отклонены заявлением о предвзятости, направленной против биомедицинских исследований. MRC подтвердил группу, что с апреля 2003 года по ноябрь 2006 года он отклонил 10 биомедицинских заявок, связанных с CFS / ME, и профинансировал пять заявок, связанных с CFS / ME, в основном в психиатрической / психосоциальной области.
В 2008 году MRC создал группу экспертов для рассмотрения того, как MRC может стимулировать новые высококачественные исследования CFS / ME и партнерства между исследователями, уже работающими над CFS / ME, и исследователями в соседних областях. В настоящее время он перечисляет CFS / ME с выделенным уведомлением, предлагая исследователям представить предложения по высококачественным исследованиям для финансирования. В феврале 2010 года Всепартийная парламентская группа по ME (APPG по ME) выпустила устаревший документ, в котором содержится недавняя инициатива MRC, но было сочтено в прошлом слишком много внимания психологическим исследованиям при недостаточном внимании к ним. биомедицинские исследования, и что необходимо провести дальнейшие биомедицинские исследования, чтобы помочь причину и более эффективные формы лечения этого заболевания.
Споры вокруг психологически ориентированных моделей болезни и поведенческих методов лечения, проводимых в Великобритании.
В 1998 году было обнаружено, что 13 миллионов долларов на исследования CFS были перенаправлены или неправильно учтены Центром заболеваний США, официальные агентства контроля ввели в Конгресс в заблуждение относительно нарушений. Агентство заявило, что им нужны средства реагирования на другие чрезвычайные ситуации в области общественного здравоохранения. Директор американской национальной группы защиты интересов пациентов обвинил CDC в предвзятости против изучения болезни. CDC пообещал улучшить свою практику и вернуть 13 миллионов долларов на исследования CFS в течение трех лет.
29 октября 2015 года Национальные институты здравоохранения объявили о своем намерении расширить исследования ME / CFS. Клинический центр NIH должен был изучать людей с ME / CFS, а Национальный институт неврологических расстройств и инсульта возглавил исследовательскую рабочую группу Trans-NIH ME / CFS в рамках исследовательских усилий нескольких институтов.
В 1989 году Golden Girls (1985–1992) описали синдром хронической усталости в двухсерийной арке «Больные и усталые: Часть 1» и «Часть 2». в котором главной героине Дороти Зборнак, изображаемой Беа Артур, после долгой битвы со своими врачами в попытке найти диагноз для ее симптомов, наконец, был поставлен диагноз CFS. Американская писательница Энн Бэннон страдала CFS. Лаура Хилленбранд, автор популярной книги Сухарь, боролась с КФБ с 19 лет.
Различные определения случая, используемые для исследования болезни, воздействия на типы пациентов, выбранных для исследований, и исследования также предполагают, что подтипы пациентов могут существовать в гетерогенной популяции. В одном из определений принимаются симптомы, указывающие на психическое расстройство, в то время как другие конкретно психические расстройства. Отсутствие единого, унифицированного определения случая было подвергнуто критике в отчете Института медицины 2015 года за «создание нечеткой картины симптомов и признаков расстройства» и «затруднение сравнения результатов» (результаты исследования).
| Классификация | D |
|---|---|
| Внешние ресурсы |
