Аугусто Одоне | |
---|---|
Родился | Аугусто Даниэль Одоне. (1933-03-06) 6 марта, 1933. Рим, Италия |
Умер | 24 октября 2013 (2013-10-24) (в возрасте 80 лет). Акви-Терме, Пьемонт, Италия |
Национальность | итальянец |
Профессия | Экономист |
Известен | Изобретатель масла Лоренцо |
Микаэла Одон | |
---|---|
Родился | Микаэла Тереза Мерфи. (1939-01-10) 10 января 1939 года. Йонкерс, Нью-Йорк |
Умер | 10 июня 2000 года ( 2000-06-10) (61 год). Фэрфакс, Вирджиния |
Национальность | Американец |
Известный | Изобретатель масла Лоренцо |
Лоренцо Одоне | |
---|---|
Родился | Лоренцо Майкл Мерфи Одон. (1978-05-29) 29 мая 1978. Вашингтон, округ Колумбия, США |
Умер | 30 мая 2008 года (2008-05-30) (30 лет). Фэрфакс, Вирджиния, США |
Известен | адренолейкодистрофией пациент |
Аугусто Даниэль Одоне (6 марта 1933 - 24 октября 2013) и Микаэла Тереза Мерфи Одоне (10 января 1939 - 10 июня 2000) были родителями Лоренцо Майкл Мерфи Одоне (29 мая 1978 - 30 мая 2008), ребенка с болезнь адренолейкодистрофия (БАД). Они прославились разработкой противоречивого метода лечения неизлечимой болезни их сына с использованием масла Лоренцо. Об этом квесте рассказывалось в фильме Масло Лоренцо (1992). Ранее Аугусто был экономистом Всемирного банка.
В знак признания работы родителей Аугусто Одоне получил почетную докторскую степень в Университете Стерлинга. Он продолжал собирать средства и руководить научной группой, известной как Миелиновый проект, до своей смерти. Микаэла Одоне какое-то время боролась с раком легких и умерла 10 июня 2000 года в возрасте 61 года.
Лоренцо умер на следующий день после своего 30-летия. Он был почти полностью парализован, но, по словам его отца Аугусто, «держал себя в руках». Он не мог говорить или двигаться самостоятельно. Он общался, шевеля пальцами и моргая глазами. Его разум был нетронутым, и он наслаждался музыкой и тем, что ему читали. «Конечно, у него бывают хорошие и плохие дни, он прикован к постели и не может есть больше, чем через трубку... но его разум все еще здесь. Ему нравится, что мы читаем ему, что мы играем для него музыку, и он знает, кто такой вокруг него". Он жил со своим отцом в Вирджинии, и за ним ухаживали медсестры и друг его семьи, Умури Хассане.
В середине 2010 года, через два года после смерти Лоренцо, Аугусто Одоне продал свой дом в Вирджинии и переехал в Акви Терме в своей родной Италии, недалеко от деревни его отца Гамалеро, где он жил в молодости. Он умер там 24 октября 2013 года в возрасте 80 лет, у него остались сын и дочь от первого брака, а также внук от дочери Кристина Одоне.
Эта тяжелая форма адренолейкодистрофии была впервые описана Эрнст Симерлинг и Ганс Герхард Кройцфельдт в 1923 году. Лоренцо был поставлен диагноз в апреле 1984 года с помощью недавно разработанного нового анализа крови. В то время людьми, которым диагностировали эту болезнь, обычно были мальчики в возрасте от 5 до 10 лет, которые постепенно становились немыми, глухими, слепыми и парализованными перед смертью, что обычно происходило в течение двух лет из-за аспирации или неврологических причин.
Аугусто и Микаэла отказались принять этот мрачный прогноз и боролись, чтобы найти лечение смертельной болезни своего сына, время от времени сталкиваясь с врачами, специалистами и группами поддержки, некоторые из которых скептически относились к тому, что два обычных гражданина могут произвести лекарство. С помощью Хьюго Мозера и в результате долгих часов исследований и изучения Одоны, не имевшие ранее медицинского образования, придумали лечение. Это лечение предполагало употребление специально приготовленного масла, которое стало известно как «масло Лоренцо ». Пациенты, страдающие подобным заболеванием, адреномиелоневропатией, не показали клинических улучшений после лечения маслом Лоренцо.
Odones сыграли важную роль в разработке масла Лоренцо и в создании The Myelin Project, который продвигает и проводит исследования ALD и других подобных заболеваний. Микаэла также настаивала на том, чтобы продолжать относиться к своему недееспособному сыну как к человеку, а не «овощу», помогая ему изобрести способ общения с ней и другими посредством моргания его глаз и шевеления пальцев.
История Одонов впервые была изображена в итальянском телевизионном фильме 1990 года Voglia di vivere с Томасом Милианом и Доминик Санда. Позже это было превращено в фильм 1992 года Масло Лоренцо, в котором Аугусто сыграл Ник Нолти, а Микаэлу - Сьюзан Сарандон, которая благодаря своему участию в фильме стал представителем Myelin Project.
Эпизод 1994 года Критика под названием «Доктор Джей», в котором главный герой Джей Шерман работает над поиском лекарства от неизлечимой болезни своего босса, был посылом история.
Стихотворение, которое Микаэла написала о Лоренцо, положил на музыку Фил Коллинз. Названный "Lorenzo", он был включен в его альбом 1996 года Dance into the Light.